Am TSC-Zentrum Heidelberg wird Kindern mit Tuberöse Sklerose Complex eine umfassende Betreuung im ambulanten und stationären Bereich geboten. Diese stellen wir durch ein multidisziplinäres Team aus Kinderneurologen, Epileptologen, Kardiologen und Nephrologen, die mit den Besonderheiten des Krankheitsbildes und den speziellen Bedürfnissen der Patienten vertraut sind, sicher. Ein enger Austausch sowie regelmäßige Fallbesprechungen im Sinne einer hochqualitativen Versorgung gehören für uns an dieser Stelle ebenso dazu wie die Beteiligung an TSC-spezifischen Studien und deren Initiierung. Auf diese Weise ist es uns nicht nur möglich individuelle Therapiepläne und Lösungen für unsere Patienten zu entwickeln, sondern diesen über die Teilnahme an Studien ggf. auch einen frühzeitigen Zugang zu neuen Therapieoptionen zu eröffnen, wenn sie in das jeweilige Studienprofil passen.
Kurz vor ihrem 18. Geburtstag schauen wir dann gemeinsam mit unseren Patienten sowie deren Eltern bzw. Betreuern wie wir den Übergang in die Erwachsenmedizin gestalten können. Dafür steht uns zum einen das Team der Kinderepileptologie, der Neuropädiatrie und des Sozialpädiatrischen Zentrums zur Verfügung, zum anderen aber auch unsere Transitionsbeauftragte, die sich individuell um die Überleitung der bei uns betreuten Kinder und Jugendlichen kümmert und für jeden Einzelfall nach individuellen Lösungen in enger Absprache mit allen Fachdisziplinen sucht. Mit dem Ziel TSC-Patienten nicht nur als Kinderzentrum, sondern zukünftig als Vollzentrum zur Verfügung stehen zu können, ist mittelfristig zudem geplant die Erwachsenenmedizin fest in die TSC-Zentrenkonzeption mit einzubinden.
Über die rein klinische Arbeit hinaus ist uns die nationale und internationale Vernetzung ein großes Anliegen. Wir engagieren uns deswegen gerne und enthusiastisch im Rahmen verschiedener Initiativen, die eine Verbesserung der Versorgungs- und Therapieoptionen zum Ziel haben.
Neuromedizin inkl. EEG-Diagnostik | X |
Kardiologie | X |
Nephrologie/Innere Medizin | X |
Dermatologie | X |
Ophthalmologie | X |
Zahnheilkunde | X |
Pneumlogie | X |
Gynäkologie | X |
Psychiatrie | X |
Sonografie innerer Organe | X |
MRT inkl. Sedierungsmöglichkeit | X |
CT-Diagnostik | X |
Lungenfunktionsdiagnostik | X |
radiologische Bewertung externer Bildgebung | X |
Humangenetische Beratung | X |
Sozialrechtliche Beratung | X |
Angebot für Kinder vorhanden: X Angebot für Kinder über Kooperation vorhanden: O |
Univ.-Prof. Dr. Steffen Syrbe
Universitätsklinikum Heidelberg
Klinik für Kinderheilkunde I
Tel.: +49 (0) 6221 56 - 32710
Kontakt Sekretariat:
Sarah Sohn
Tel.: +49 (0) 6221 56 - 32710
E-Mail: sarah.sohn@med.uni-heidelberg.de
Wenn Sie sich in unserem Zentrum vorstellen wollen, melden Sie sich gerne vornehmlich telefonisch in unserem Sekretariat. Alternativ können Sie sich auch per Mail mit Ihren Kontaktdaten
an Herrn Univ.- Prof. Dr. Syrbe wenden. Nach Kontaktaufnahme halten wir Rücksprache mit Ihnen, um zu planen, ob eine ambulante Vorstellung oder aber eine stationäre Aufnahme bei
Ihrem Kind erforderlich ist. Um einen Einblick in die aktuelle medizinische Situation Ihres Kindes zu erhalten, senden Sie uns dazu
gerne auch ein Fax oder eine E-Mail mit bisher vorhandenen Befunden und Arztbriefen.
Bei einem ambulanten Termin benötigen wir die Überweisung Ihrer Kinderarztpraxis. Wenn wir gemeinsam eine stationäre Aufnahme vereinbaren, dann bitten wir Ihre Kinderarztpraxis eine Einweisung auszustellen.
Bei gezielten medizinischen Fragen oder Nachfragen bezüglich geplanter Studienteilnahmen, wenden Sie sich gerne ebenfalls direkt an Herrn Univ.-Prof. Dr. Steffen Syrbe.