TSC-Zentrum Hamburg
Das Epilepsie-Zentrum am Evangelischen Krankenhaus Alsterdorf, das Katholische Kinderkrankenhaus Wilhelmstift und das Universitätskrankenhaus Eppendorf wurden im Jahr 2016 als „Tuberöse Sklerose Zentrum Hamburg“ anerkannt. Seit 2019 gehört die Asklepios Klinik Nord-Heidberg ebenfalls dem Verbund an. Zusammen mit niedergelassenen Fachärzten verschiedener Spezialgebiete (z.B. der Nephrologie) wird TSC-Patienten im Raum Hamburg über den Zusammenschluss das Angebot einer fachübergreifenden Versorgung durch mit dem Krankheitsbild vertraute Ärzte und Ärztinnen unterbreitet.
Von TSC, oder wörtlich „Tuberöse Sklerose Complex“ sind deutschlandweit nur ca. 12.000 bis 15.000 Personen betroffen. Die genetisch bedingte Erkrankung ist nicht heilbar. Sind die Symptome nur gering ausgeprägt, können die Patienten ein weitgehend normales Leben führen, eine stark ausgeprägte TS kann im schlimmsten Falle aber auch zu geistiger Behinderung und Hilflosigkeit führen.
Die „Krankheit mit den vielen Gesichtern“ ist schwer zu diagnostizieren. Häufig sind epileptische Anfälle im ersten Lebensjahr das früheste Anzeichen. Fast alle Organe können betroffen sein. Neben der Epilepsie, die häufig, aber nicht immer mit einer Epilepsie einhergeht, gehören Hautveränderungen, Tumoren an Herz und Nieren und bei Frauen auch Lungenveränderungen zu den möglichen Symptomen. Eine individuelle Therapie trägt dazu bei, Lebensqualität und Lebenserwartung erheblich zu verbessern.
Durch die Kooperation des Evangelischen Krankenhauses Alsterdorf, dem Wilhelmsstift und dem Universitätsklinikum Eppendorf im Rahmen gemeinsamer Fallbesprechungen steht ein interdisziplinäres Team aus Fachärzten, Psychologen und Therapeuten für die ganzheitliche Betreuung der Patienten zur Verfügung, wobei ein Schwerpunkt auf den zerebralen Manifestationen der TSC liegt.
Nach Erreichen der Volljährigkeit stellen sich die Patient*innen des Katholischen Kinderkrankenhauses Wilhemstift, der Kinderklinik des Universitätsklinikums Eppendorf sowie der Asklepios Klinik Nord-Heidberg oder auch auswärtige Patient*innen zur Transitionssprechstunde in unserer Spezialambulanz des Evangelischen Krankenhauses Alsterdorf vor. Auf diese Weise können wir die nahtlose Weiterbetreuung unserer Patienten beim Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter sicherstellen.
Fachabteilungen
| Neuromedizin inkl. EEG-Diagnostik | X |
| Kinderkardiologie/Kardiologie | X |
| Nephrologie/Innere Medizin* | X |
| Dermatologie** | X |
| Ophthalmologie | O |
| Zahnheilkunde | O |
| Pneumlogie** | X |
| Gynäkologie* | X |
| Psychiatrie | X |
Diagnostik
| Sonografie innerer Organe* | X |
| MRT inkl. Sedierungsmöglichkeit** | X |
| CT-Diagnostik | X |
| Lungenfunktionsdiagnostik | O |
| radiologische Bewertung externer Bildgebung** | X |
Weitere Beratungsangebote
| Humangenetische Beratung | O |
| Sozialrechtliche Beratung | X |
Angebot vorhanden: X (*für Kinder über Kooperation, **für Erwachsene über Kooperation)
Angebot über Kooperation vorhanden: O
Ansprechpartner für Kinder und Jugendliche
Ltd. Oberarzt Dr. med. Bernhard Kohl
Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
Abteilung für Neuropädiatrie
Tel.: +49 40 67377–282
E-Mail: b.kohl@kkh-wilhelmstift.de
Dr. med. Burkhard Püst
Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
Abteilung für Neuropädiatrie
Tel.: +49 40 67377–282
E-Mail: b.puest@kkh-wilhelmstift.de
PD Dr. med. Jonas Denecke
Universitätsklinikum Eppendorf
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Tel.: +49 40 7410-52710
E-Mail: j.denecke@uke.de
Dr. med. Gert Wiegand
| Asklepios Klinik Nord-Heidberg |
| Klinik für Kinder- und Jugendmedizin |
Tel.: +49 40 18 18 87 31 58
E-Mail: g.wiegand@asklepios.com
Ansprechpartner für Erwachsene
Dr. med. Anja Herzer
| Evangelisches Krankenhaus Alsterdorf |
| Abteilung für Neurologie und Epileptolgie |
Tel.: +49 40 5077-3966
E-Mail: ambulanz@epi-hamburg.de
Dr. med. Stefan Stodieck
| Evangelisches Krankenhaus Alsterdorf |
| Abteilung für Neurologie und Epileptolgie |
Tel.: +49 40 5077-3507
E-Mail: s.stodieck@eka.alsterdorf.de
Organisatorische Hinweise
Zur Vorstellung in unserer Spezialambulanz bitten wir Sie, sämtliche Vorunterlagen sowie eine Überweisung zur Behandlung in einer §116b Ambulanz mitzubringen. Alles Weitere sowie ggf. auch den Ablauf einer stationären Aufnahme im Verlauf besprechen wir gerne mit Ihnen vor Ort.
Asklepios Klinik Nord-Heidberg
Evangelisches Krankenhaus Alsterdorf
Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
Universitätsklinikum Eppendorf
