TS-Podcast
Liebe Mitglieder und Interessenten,
wir freuen uns, euch zu unserer neuen TS-Podcast-Reihe begrüßen zu dürfen! Diese Serie bietet eine einzigartige Plattform, auf der persönliche Geschichten, Herausforderungen und Erfolge von Menschen mit Tuberöse Sklerose (TSC) im Mittelpunkt stehen. Unser Ziel ist es, Austausch, Verständnis und gegenseitige Unterstützung innerhalb und außerhalb unserer Gemeinschaft zu fördern.
Jede Episode dauert etwa 20–30 Minuten und gibt euch Einblicke in die individuellen Erfahrungen unserer Gäste. Dabei sprechen wir über Themen wie Diagnose, Symptome, den Umgang mit TSC im Alltag sowie die Bedeutung unseres Vereins für Betroffene und ihre Familien.
Wichtige Information?
Die in diesem Podcast wiedergegeben Erfahrungswerte beruhen auf der persönlichen Wahrnehmung der interviewten Person und stellen keine Fachinformationen dar. Sie ersetzen weder diagnostische und/oder therapeutische Maßnahmen durch den Facharzt noch eine sozialrechtliche Beratung. Bei Fragen oder Unstimmigkeiten wenden Sie sich daher bitte immer an Ihren Arzt und/oder einen im Sozialrecht geschulten Beratungsdienst. Für sachliche Fehler oder deren Folgen wird durch den TSD e. V. keine Haftung übernommen.
Wo könnt ihr uns hören?
Die Episoden werden regelmäßig auf YouTube veröffentlicht und stehen euch jederzeit und überall zur Verfügung. Außerdem werden alle Folgen auf unserer Homepage unter der Podcast-Seite hochgeladen. Selbstverständlich benachrichtigen wir euch über neue Folgen, damit ihr nichts verpasst!
Macht mit!
Euer Beitrag ist uns wichtig! Ob als Gast oder Zuhörer – gemeinsam schaffen wir einen Raum voller Hoffnung, Solidarität und Inspiration.
Lasst uns zusammen wachsen und die Geschichten unserer Gemeinschaft hörbar machen.
Jeanette Beyer-Maberg
Folge 1: Mut und Hoffnung: Der erste Schritt mit TSC
In der ersten Episode unseres Podcasts teilen wir die inspirierende Geschichte von Branka, die mit Tuberöse Sklerose Complex (TSC) lebt. Branka erzählt von ihrer persönlichen Reise, von der Diagnose bis zu den Herausforderungen und den kleinen, aber wichtigen Momenten der Hoffnung. Wir sprechen über die Rolle des Vereins "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V." und wie Gemeinschaft, Mut und Durchhaltevermögen eine große Kraftquelle sein können. Lasst euch von einer Geschichte voller Stärke und Zuversicht inspirieren!
Folge 2: Mama eines Löwenjungen - Anke Frank über das Leben mit TSC
In dieser bewegenden Episode spricht Anke Frank, Mama des kleinen Colin, über die herausfordernde und zugleich inspirierende Reise ihrer Familie mit der seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose Complex (TSC).
Von der Diagnose bis zum Alltag mit einem besonderen Kind – Anke teilt offen ihre Erfahrungen, Ängste, aber auch die vielen kleinen und großen Glücksmomente, die sie mit Colin erlebt.
Folge 3: Finjas Geschichte: Vom ersten Krampfanfall bis zur Bewältigung von Autismus und Tuberöse Sklerose
Finjas Geschichte ist eine Reise durch Herausforderungen, Hoffnung und Liebe. Mit Tuberöse Sklerose kämpft die 17-jährige Finja seit ihrer Kindheit gegen Krampfanfälle und Autismus.
In diesem bewegenden Podcast erzählt ihre Mutter Alexandra von den ersten Anzeichen der Krankheit, schwierigen Operationen und der täglichen Belastung im Familienalltag. Begleitet uns auf diesem emotionalen Weg und erfahrt, wie die Familie trotz aller Hürden immer weiterkämpft.
Folge 4: "Familienleben in der Schweiz" Dominique erzählt ihre Geschichte
In unserer neuesten Episode haben wir besonderen Besuch aus der Schweiz! Dominique gibt uns einen Einblick in ihr Familienleben mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern in der Nähe des Rheinwalds. Doch ihr Alltag bringt auch besondere Herausforderungen mit sich: Ihr fünfjähriger Sohn Mats hat die Diagnose TSC.
Wie geht es ihm heute? Welche Hürden und schönen Momente prägen ihren Alltag? Und wie geht die Familie mit der Diagnose um? Dominique teilt ihre ganz persönliche Geschichte – authentisch, berührend und inspirierend.
Folge 5: "Eine Diagnose verändert alles" Frau Dietz-Michalski erzählt ihre Geschichte
In dieser Folge spricht Frau Dietz-Michalski mit uns über die bewegende Reise ihrer Familie mit Tuberöse Sklerose Complex (TSC). Die Diagnose ihrer Tochter brachte nicht nur neue Herausforderungen mit sich, sie führte auch zur überraschenden Erkenntnis, dass ihr Ehemann ebenfalls betroffen ist.
Doch damit nicht genug: Zusätzlich wurde bei ihrer Tochter das Mastzell-Aktivierungs-Syndrom (MCAS) festgestellt. Wie sie als Familie mit diesen Diagnosen umgehen und welche Erfahrungen sie gemacht haben, erfahrt ihr in dieser emotionalen Episode.