Aus dem Vereinsleben

Aus dem Vereinsleben · 04. März 2025

Der Rotary-Club Frankfurt-Alte Oper setzt sich auch in diesem Jahr für soziale Projekte ein und unterstützt unser Angebot der Mütterauszeit mit einer großzügigen Spende in Höhe von 3.000 €. Diese wertvolle Förderung hilft uns, Müttern von Kindern mit Behinderung eine dringend benötigte Erholungspause zu ermöglichen...

Aus dem Vereinsleben · 11. Februar 2025

Am 10.02.2025 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal zum Thema Erwachsen werden mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung statt. Referentin Frau Anke Schwiete, Transitionscoach gab einen umfassenden Einblick in die Thematik...

Aus dem Vereinsleben · 31. Januar 2025

Wir sind stolz und freuen uns, die Einführung unserer neuen TS-Podcast-Reihe bekannt zu geben! In dieser Reihe teilen Betroffene und Experten ihre persönlichen Erfahrungen und tiefgehenden Einblicke in das Leben mit Tuberöse Sklerose (TSC). Jede Episode dauert 20 bis 30 Minuten und behandelt eine Vielzahl von Themen, die von der Diagnose und den Symptomen bis hin zum täglichen Umgang mit TSC reichen. Auch die Bedeutung unseres Vereins für Betroffene und ihre Familien wird thematisiert.

Aus dem Vereinsleben · 11. Dezember 2024

Der Hessische Ministerpräsident Boris Rhein hat Anke Koch das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland überreicht – für ihren Einsatz zur Erforschung der Krankheit „Tuberöse Sklerose“ und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten. Seit 1999 ist Anke Koch nun bereits Schirmherrin unseres Vereins. Gemeinsam mit ihrem Mann, dem Ministerpräsident a.D. Roland Koch, gründete sie im Jahr 2013 dann auch die „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung –...

Aus dem Vereinsleben · 11. November 2024

Nachdem wir letztes Jahr mit der Familienfreizeit im Serengeti Park bei den „wilden Tieren“, nicht in Afrika, sondern im Norden in der Nähe von Hannover waren, fiel dieses Jahr die Wahl auf den Center Parc am schönen Bostalsee im Saarland. Untergebracht waren wir in komfortabel eingerichteten Ferienhäusern mit Aussicht auf den Bostalsee...

Aus dem Vereinsleben · 30. September 2024

Am 25. September 2024 präsentierte unser Mitglied Christian Hauß, selbst von Tuberöser Sklerose betroffen, beim Vortrag zur Multiple Sklerose im Caritashaus Haslach den Infostand von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Aus dem Vereinsleben · 28. August 2024

Erst Corona, dann der Krieg: Mit Hilfe der Restmittel, aus dem durch den TSD e. V. eingerichteten Sonderfonds zur Unterstützung flüchtender TSC-Familien aus der Ukraine, konnte die ukrainische TSC-Vereinigung nach langer Pause nun endlich wieder ein Familiencamp durchführen.

Aus dem Vereinsleben · 19. August 2024

Am Samstag, den 17.08.2024 fand unser Kaffeeklatsch in Gießen, bedingt durch die Sommerferien nur im kleinen Kreis statt. Was den regen Austausch untereinander und mit Herr Prof. Andreas Hahn nicht weniger interessant machte...

Aus dem Vereinsleben · 17. Juli 2024

Am 15.07.2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal zum Thema SUDEP- der plötzliche Epilepsietod statt. Referentin Frau Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), der Charité - Universitätsmedizin Berlin gab einen umfassenden Einblick in die Thematik. Sie betreut auch das an der Charité angegliederte Deutsche Epilepsiezentrum für Kinder- und Jugendliche...

Aus dem Vereinsleben · 10. Juli 2024

Am 2. Juli fand unser allererster Väter-Stammtisch online statt. Zehn Teilnehmer, viele davon mit jungen Kindern, fanden sich für den digitalen Austausch zusammen. Bei diesem ersten Treffen standen eine Vorstellungsrunde und die Ideen und Erwartungen der Väter im Fokus....