Aus dem Vereinsleben · 04. März 2025
Der Rotary-Club Frankfurt-Alte Oper setzt sich auch in diesem Jahr für soziale Projekte ein und unterstützt unser Angebot der Mütterauszeit mit einer großzügigen Spende in Höhe von 3.000 €. Diese wertvolle Förderung hilft uns, Müttern von Kindern mit Behinderung eine dringend benötigte Erholungspause zu ermöglichen...
Aus dem Vereinsleben · 11. Februar 2025
Am 10.02.2025 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal zum Thema Erwachsen werden mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung statt. Referentin Frau Anke Schwiete, Transitionscoach gab einen umfassenden Einblick in die Thematik...
Aus dem Vereinsleben · 31. Januar 2025
Wir sind stolz und freuen uns, die Einführung unserer neuen TS-Podcast-Reihe bekannt zu geben! In dieser Reihe teilen Betroffene und Experten ihre persönlichen Erfahrungen und tiefgehenden Einblicke in das Leben mit Tuberöse Sklerose (TSC). Jede Episode dauert 20 bis 30 Minuten und behandelt eine Vielzahl von Themen, die von der Diagnose und den Symptomen bis hin zum täglichen Umgang mit TSC reichen. Auch die Bedeutung unseres Vereins für Betroffene und ihre Familien wird thematisiert.
Aus dem Vereinsleben · 11. Dezember 2024
Der Hessische Ministerpräsident Boris Rhein hat Anke Koch das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland überreicht – für ihren Einsatz zur Erforschung der Krankheit „Tuberöse Sklerose“ und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten. Seit 1999 ist Anke Koch nun bereits Schirmherrin unseres Vereins. Gemeinsam mit ihrem Mann, dem Ministerpräsident a.D. Roland Koch, gründete sie im Jahr 2013 dann auch die „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung –...
Aus dem Vereinsleben · 11. November 2024
Nachdem wir letztes Jahr mit der Familienfreizeit im Serengeti Park bei den „wilden Tieren“, nicht in Afrika, sondern im Norden in der Nähe von Hannover waren, fiel dieses Jahr die Wahl auf den Center Parc am schönen Bostalsee im Saarland.
Untergebracht waren wir in komfortabel eingerichteten Ferienhäusern mit Aussicht auf den Bostalsee...
Aus Medizin und Wissenschaft · 25. Oktober 2024
Für ihre Forschungen zur Entwicklung neuer Therapieansätze für die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose erhielt Prof. Dr. Kathrin Thedieck am 24. Oktober 2024 den mit 25.000 EUR dotierten Förderpreis der Klüh Stiftung. Die Leiterin der Abteilung „Stoffwechsel, Seneszenz und Autophagie“ am neu gegründeten Research Center One Health der Universitätsallianz Ruhr begleitet...
Aus Medizin und Wissenschaft · 24. Oktober 2024
Ein häufig als sehr belastend erlebtes TSC-Symptom sind faziale Angiofibrome. Für die im vergangenen Jahr zur Behandlung zugelassene Salbe sind seit kurzem nun auch das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB sowie die Verhandlungen zwischen Krankenkassenverband GKV und Hersteller Plusultra Pharma abgeschlossen.
Aus Medizin und Wissenschaft · 18. Oktober 2024
An der 49. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie waren wir erneut mit einem Infostand vertreten. Die Veranstaltung ist eine wichtige Plattform zum Austausch zwischen Fachleuten und fördert die Vernetzung der medizinischen Gesellschaft. Auch wir konnten wichtige Kontakte zu Medizinern und Pharmavertretern knüpfen.
Aus dem Vereinsleben · 30. September 2024
Am 25. September 2024 präsentierte unser Mitglied Christian Hauß, selbst von Tuberöser Sklerose betroffen, beim Vortrag zur Multiple Sklerose im Caritashaus Haslach den Infostand von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Aus Recht und Politik · 27. September 2024
Alle gesetzlich Versicherten sollen ab 2025 eine elektronische Patientenakte erhalten, wenn sie dem nicht widersprechen. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) startet nun eine Serie, die darüber informiert, wie das in der Praxis aussehen wird. Die erste Folge erklärt, was eigentlich alles in der elektronischen Akte vermerkt wird und wie das die ambulante Versorgung vereinfachen soll.