Menschen, die von TSC betroffen sind, haben häufig kardiale Rhabdomyome. Diese gutartigen Tumoren, die zum Teil schon vor Geburt des Kindes in der späten Schwangerschaft mittels Ultraschall festgestellt werden, können je nach Größe, Anzahl und Lokalisation zur Behinderung des Blutflusses oder einer Beeinträchtigung der Funktion des Herzmuskels führen. Dennoch liegen klinische Informationen zu RHM derzeit nur in Form von Einzelfallberichten oder kleineren Studien vor. Mediziner*innen der Uni Leipzig bauen derzeit im Rahmen einer Studie ein Register für kardiale Rhabdomyome auf, das KaRhab-Register. Dafür haben sie einen Fragebogen für betroffene Familien erstellt, der Klinik, Therapien und den Verlauf erfasst. Das Ziel ist es, die Daten aus dem Register als Grundlage für weitere Forschung, Behandlung und Therapie von kardialen Rhabdomyomen zu verwenden. Den Online-Fragebogen können alle ausfüllen, bei denen mindestens ein kardiales Rhabdomyom diagnostiziert wurde. Für Fragen und Hilfe stehen die Macher*innen der Studie per Mail zur Verfügung: Karhab@medizin.uni-leipzig.de