Am Samstag, den 17.08.2024 fand unser Kaffeeklatsch in Gießen statt. Bedingt durch die Sommerferien diesmal nur im kleinen Kreis, was den regen Austausch untereinander und mit Herrn Prof. Andreas Hahn jedoch nicht weniger interessant machte.
Prof. Hahn nahm sich für Fragen und Informationen sehr viel Zeit. Er berichtete, dass auch erwachsene Betroffene mit TS in der Klinik aufgenommen werden können, da die Zusammenarbeit mit Medizinern aus dem erwachsenen Bereich und der Kinder- und Jugend-Klinik sehr gut funktioniere.
Wir erleben immer wieder, dass Erwachsene mit Tuberöser Sklerose sich nicht ausreichend versorgt fühlen. Dies wurde auch in den Gesprächen in Gießen wieder deutlich, da nur erwachsene TS-Betroffene und deren Betreuer/Eltern teilgenommen haben. Auch die Problematik des Übergangs von Kindern und Jugendlichen in die medizinische Versorgung der Erwachsenen wurde besprochen.
Erwachsene Betroffene können sich gerne bei Herrn Prof. Dr. Hahn und seinem Team melden. Das gilt selbstverständlich auch für Kinder und Jugendliche, die aus unserer eigenen Erfahrung dort gut aufgehoben sind.
Wir möchten Herrn Prof. Dr. Hahn noch einmal danken, dass er sich den ganzen Nachmittag für uns Zeit genommen hat für Fragen und Informationen über Tuberöse Sklerose. Ein großes Danke geht ebenso an die Klinik in Gießen.
Es freut uns auch, euch mitteilen zu können, dass wir im nächsten Jahr wieder ein Symposium in Gießen anbieten werden. Wir freuen uns, euch dort oder beim nächsten Kaffeeklatsch an einem unserer TS-Zentren begrüßen zu dürfen!
Bis bald, euer Kaffeeklatsch-Team