Auch im Jahr 2024 bescheinigen uns unsere Mitglieder wieder eine rundum gelungene Jahrestagung. Vom 22.–24. März kamen wir im wunderschönen Naumburg an der Saale für ein abwechslungsreiches Programm zusammen: Mit Einzelsprechstunden, Vorträgen, Gesprächsrunden, Erfahrungsberichten, einer Podiumsdiskussion und gemütlichem Beisammensein war für jeden und jede etwas dabei.
Den Auftakt zur Tagung gab erneut Schirmherr Roland Koch, der im Besonderen die Herzlichkeit und das großartige Engagement der TS-Bewegung zu würdigen wusste. Mit Blick auf die bis heute gewachsenen Strukturen und Netzwerke weit über die Landesgrenzen hinaus übernimmt die Selbsthilfe in seinen Augen das, was Politik nie leisten könnte. Dass die TS-Gemeinschaft das auch noch sehr erfolgreich tut, zeigte nicht zuletzt der abermalige Besuch des Klinikdirektors der TS-Klinik in Cincinnati, Professor David Franz, der unserer Veranstaltung als Referent, aber auch als Freund beiwohnte und sich über eine kleine Aufmerksamkeit anlässlich der mittlerweile seit 20 Jahren bestehenden deutsch-amerikanischen Freundschaft freuen durfte.
Welchem Wandel vor allem die Versorgung von TSC-Patienten seit Vereinsgründung im Jahr 1985 unterlag und welchen Beitrag Verein, Ärzte und Wissenschaft an dieser Stelle leisten konnten, wurde in den folgenden Berichten aus der Forschung mehr als deutlich. Hier besonders eindrucksvoll der Erfahrungsbericht von Uschi Reiser, die über die Diagnose ihres heute 4o-jährigen Sohnes berichtete und damit den Weg für die anschließende Podiumsdiskussion bereitete: Genetik, prospektive Behandlungsstrategien, TSC-spezifische Medikamente und Ernährungstherapien – in 40 Jahren hat sich viel getan. Ein großer Hoffnungsschimmer für alle betroffenen Familien, die noch am Anfang stehen, und eine große Leistung all jener, die den Weg bereits gegangen sind und über die Jahre hinweg zahlreiche Errungenschaften erkämpft haben, von denen nun so viele profitieren.
Abseits der Forschung ging es nach dem Mittagessen mit den genetischen Grundlagen der Erkrankung, den Möglichkeiten der genetischen Diagnostik sowie dem Thema „Verhütung“ bei Patienten mit TSC schließlich praxisbezogen weiter, bevor die Teilnehmer in unsere zielgruppenspezifischen Gesprächsrunden entlassen wurden.
Etwa zur gleichen Zeit trudelten auch die Kinder und Jugendlichen wieder im Euroville ein. Sie waren ab 10.00 Uhr auf den Spuren des Mittealters unterwegs gewesen, besuchten dazu das Schloss Neuenburg in Freyburg, verkleideten sich als Burgfräulein, Ritter und Könige, bastelten sich ihre eigenen Schilder und Kronen und erfuhren so einiges über das Leben im 12. Jahrhundert. Ein tolles Erlebnis, von dem sicher auch der ein andere Elternteil gerne partizipiert hätte.
Manchmal braucht es aber auch gar keinen großen Highlights, sondern einfach nur die richtigen Menschen. Das Miteinander bei unserem gemütlichen Beisammensein am Samstagabend haben alle sichtlich genossen und intensiv für den Austausch genutzt. Die Mitgliederversammlung und die anschließenden Seminarrunden bildeten am Sonntagvormittag dann den Abschluss unserer Tagung, für die sich auch in diesem Jahr wieder jede Mühe in der Umsetzung mehr als gelohnt hat.
Im kommenden Jahr werden wir unser 40-jähriges Jubiläum voraussichtlich wieder im Rhein-Main-Gebiet begehen. Wer Ideen, Anregungen oder Wünsche dafür hat, ist herzlich eingeladen, diese an unser Geschäftsstellenteam zu übermitteln (info@tsdev.org). Selbstverständlich ist bis dahin aber auch der persönliche Austausch bei den vielen weiteren von uns angebotenen Veranstaltungen möglich. Die Termine finden Sie wie gewohnt auf unserer Homepage. Für welchen Weg Sie sich auch entscheiden: wir freuen uns immer von Ihnen zu hören!