Ein spannendes und ereignisreiches Jahr liegt hinter uns. Ein Jahr, in dem wir mit unseren Präsenz-Veranstaltungen erstmals wieder in vollem Umfang an die Zeit vor der Corona-Pandemie anknüpfen konnten. Aber auch ein Jahr, in dem wir unsere über die Zeit neu gewonnenen virtuellen Formate kontinuierlich weiterverfolgt haben. Gleichwohl hat Corona die Welt und damit auch die Anforderungen an die Vereinsarbeit verändert. Dazu, welche Auswirkungen das auf den TSD e. V. hat und welche Chancen und Herausforderungen nun vor uns liegen, zogen Bundesvorstand und Vereinsbeauftragt im Rahmen ihrer jährlichen Aktiventagung am 11. November 2023 Resümee.
Veränderte Rahmenbedingungen bei Vereinsangeboten
Präsenzveranstaltungen sind auch in Zukunft nicht wegzudenken. Das haben wir in diesem Jahr ganz eindeutig gesehen. Dennoch werden einig – wie etwa das im Sommer 2023 geplante Treffen für erwachsene, mitten im
Leben stehende Betroffene – zum Teil nicht mehr so gut angenommen wie noch vor der Pandemie. Anstelle dessen rückte im Herbst 2023 versuchsweise ein virtuelles Treffen, das eine ganze Reihe von Teilnehmern anzog und durch privat Chatgruppen weitergeführt werden soll. Ganz anders sieht es hingegen bei den Müttern aus, für die die Mütterauszeit über Pfingsten nicht mehr wegzudenken ist, die sich aufgrund merklicher Preiserhöhung zukünftig aber auf steigende Teilnehmerbeiträge einstellen müssen. Bei den Papas ist nach wie vor noch nicht ganz klar, ob wirklich ein Bedarf nach gesonderten Angeboten für diese Zielgruppe besteht oder wir einfach noch nicht den richtigen Weg gefunden haben, sie zu erreichen. Sehr unterschiedliche Voraussetzungen, für die gemeinsam nach passenden Ideen gesucht wurde.
Ein Blick über den Tellerrand hinaus
Daneben beschäftigten Bundesvorstand und Beauftragte aber auch vereinsexterne Entwicklungen. Wie der TSD e. V. scheint auch der Rest der Welt aus der Corona-Winterstarre erwacht zu sein. Das gilt sowohl für die TSC-Zentren, die ihre Arbeit nun wieder in vollen Umfang leisten können, als auch für unsere Dachverbände wie z. B. die europäisches-Vereinigung „E-TSC“, die in diesem Jahr erstmals wieder mit ihren DEA-Pitstop-Meetings an den Start gegangen ist. Bei den Meetings handelt es sich um internationale TSC-Fachveranstaltungen, über die Ärzten europaweit Fachwissen zum Krankheitsbild vermittelt werden soll. Da sind wir in Deutschland gut versorgt, in der anderen europäischen Ländern besteht aber Nachholbedarf.
Sehr aktiv zeigte sich in diesem Jahr außerdem die Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen (ACHSE), die sich vehement für die zugesagte Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen einsetzt, aber auch darüber hinaus viele Projekte verwirklicht, um Seltene Erkrankungen in de Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. Zu nennen ist hier unter anderem der Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar, um den herum die ACHSE zahlreiche Aktionen organisiert.
Nicht ganz so viel tut sich leider bei den Schweizern, die keine eigenständige TSC-Vereinigung haben und über den TSD e.V. mitversorgt werden. Zurückzuführen ist dies augenscheinlich auf eine andere Mentalität im Umgang mit der Erkrankung. Gerade im ländlichen Raum spricht man ungern darüber. Mit den heute im World Wide Web auffindbaren und kostenfreien Informationen ist der Hang sich im Rahmen der Selbsthilfe zu organisieren daher eher gering. Gleiches gilt für die Österreicher, die vor einigen Jahren zwar ihren eigenen Verband gegründet haben und sich auch sehr aktiv für Versorgungsangebote und Austausch innerhalb ihres Landes einsetzen, aber dennoch sehr wenig Mitgliederzuwachs haben.
Den Verein auf stabile Beine stellen
Wohl am intensivsten beschäftigten sich Bundesvorstand und Beauftragte des Vereins aber mit der Frage nach der Finanzierung der Vereinsarbeit. Die wirtschaftlich angespannte Lage der letzten Jahre macht sich auch beim TSD e. V. durch rückläufige Spendeneinnahmen bemerkbar. In diesem Jahr ließ sich ein Großteil dieses Verlusts mit Unterstützung treuer Spender und durch Erhöhung des Mitgliedsbeitrages ausgleichen. Aber auch unser Spenderklientel ist ein alterndes, sodass wir nicht ewig darauf bauen können. Es gilt daher schon jetzt neue Wege zu finden, nicht zuletzt auch um mit anderen gemeinnützigen Organisationen Schritt halten zu können und nicht abgehängt zu werden. Dazu soll in den nächsten und Wochen und Monaten vor allem die Online-Spendenwerbung intensiviert und professionalisiert werden. Angefangen von einer Crowdfunding-Aktion, an der wir uns rund um den Tag der Seltenen versuchen wollen, über die Schaffung neuer Möglichkeiten zum Spendensammeln (z. B. über die Spendensammelfunktion bei PayPal) bis hin zur Akquise von Projektspenden über unsere Homepage und alle unsere Social-Media-Kanäle, gibt es zahlreiche Ideen. Die wichtigsten Akteure sind und bleiben letztlich jedoch unsere Mitglieder, die als Botschafter unsere Aktionen verbreiten und dabei helfen können, möglichst viele Menschen auf den Verein, die Krankheit und die Notwendigkeit zum Spenden aufmerksam machen. Selbstverständlich halten wir Sie dazu auf dem Laufenden.
Schon jetzt Ideen?
Sie haben dazu schon eine Idee oder kennen vielleicht sogar jemanden, der uns in größerem Stil bei Spenden sammeln unterstützen könnte? Dann wenden Sie sich gerne an unser Büroteam per Mail an info@tsdev.org oder gerne auch telefonisch unter 0611/469-2707