Es war nicht nur die erste Tagung in Präsenz nach vierjähriger Corona-Pause, sondern auch die erste hybride Veranstaltung im Großformat, an die wir uns vom 28.–30. April herangewagt haben. Rund 190 Teilnehmer in der Spitze, die vor Ort mit dabei waren, und nur rund 25 virtuelle Gäste verdeutlichten, dass die digitalen Formate in keinem Fall das persönliche Treffen ersetzen können.
Kaffeetreff auf Augenhöhe
Neben der Möglichkeit, Einzelsprechstunden mit Ärzten und Psychologen wahrzunehmen, konnten unsere Teinehmer am Freitagnachmittag in gemütlicher Runde bei Kaffee und Kuchen untereinander sowie mit den TSC-Zentren ins Gespräch kommen. Leider mussten viele Vertreter der TSC-Zentren schon zum frühen Nachmittag abreisen, während viele unserer TSC-Familien und Betroffenen erst zum Spätnachmittag angereist waren. Die Idee kam aber bei allen gut an. Wir wollen es deswegen auch in Zukunft noch einmal mit diesem Format versuchen, dann aber terminlich besser aufeinander abgestimmt.
Wissenschaft stellt Weichen für die Zukunft
Mit einem fulminanten Grußwort eröffnete Schirmherr Prof. Dr. h. c. mult. Roland Koch anschließend am Samstagmorgen den Vortragsblock der Tagung. Im Mittelpunkt seiner Rede standen Wissenschaft und Forschung, die Grundlage seien, um die Erkrankung in ihren Grundsätzen noch besser zu verstehen, woraus sich neue Therapieansätze generieren ließen. Viele der Wissenschaftler waren ebenfalls vor Ort.
Informativ, abwechslungsreich und spannend bis zum Schluss
Weiter ging es mit unserem Vortragsprogramm, das thematisch breit gefächert war: So beschäftigte sich ein Vortrag mit den bisher gewonnenen Erkenntnissen zur Everolimus-Therapie bei gleichzeitiger CoVID-19-Erkrankung. Ein weiterer Beitrag stellte die neusten Ergebnisse aus einer Stoffwechselstudie vor. Fragen, die den Alltag der Betroffenen massiv beeinflussen, ergänzten das Programm. Besonders geschätzt wurde an dieser Stelle der Praxisbezug, den Fachreferenten und Betroffene in verschiedenen Erfahrungsberichten herstellten. Praktische Hilfen wie etwa die Symba App zur Dokumentation von Therapie- und Krankheitsverläufen, verschiedene Epilepsie-Überwachungssysteme und die Aufklärung zu den damit verbundenen Rechts- und Finanzierungsfragen schlossen das Programm ab, bevor es am Nachmittig mit verschiedenen Kaffeerunden weiterging. Fast alle Vorträge können über unsere Homepage im internen Mitgliederbereich abgerufen und nachträglich angesehen werden.
Hier geht´s zu den Videoaufzeichnungen!
Spaß auf der Sindlinger Glückswiese und mit Clown Pepe
Vorträge und Gesprächsrunden – laaaaaaaaangweilig!!! So hätten es wohl die meisten Kinder und Jugendlichen gesehen, die ihre Eltern zur Tagung begleitet haben. Für sie gab es deswegen ein Kinder- und Jugendprogramm, das sie am Samstag auf die Sindlinger Glückswiese, einen Lernbauernhof im Frankfurter Raum, führte. Den Nachmittag ließen die Ausflügler mit einer Filmvorführung ausklingen – gemeinsam mit den weniger mobilen Kindern, die bei unserem zweiten Betreuerteam in den Tagungsräumlichkeiten geblieben waren. Am Sonntag begeisterte Clown Pepe die Kinder und Jugendlichen mit bunten Luftballonfiguren.
Den Abend stimmungsvoll ausklingen lassen
Ein weiteres Highlight der Tagung war das Gemütlich Beisammensein. Eindrücke sacken lassen, abschalten, gute Gespräche führen und zusammen feiern – wo sonst könnte man das besser als im Kreise der großen TSC-Familie? Den Auftakt machte der 17-jährige Musiker Sam Tahery, auch bekannt unter dem Künstlernamen Sam Keanu, mit seinen selbstgeschriebenen Stücken. Sams kleiner Bruder Kian, der am Nachmittag bereits von seinem Umgang mit Schlafstörungen erzählt hatte, ist von TSC betroffen.
Das Beste kommt zum Schluss
Was hat uns die letzten Monate beschäftigt und was haben wir vor? Dazu gab unser Bundesvorsitzender Helmut Hehn am Sonntagmorgen im Rahmen der Mitgliederversammlung einen groben Überblick. Auf der Agenda standen außerdem die Entlastung des Vorstandes, der Beschluss des Jahreswirtschaftsplanes sowie die Anpassung der Beitragsordnung. Darauf folgten die Ehrungen an Sandra Hoffmann, Dr. rer. nat. Karin Mayer, Dr. Matthias Sauter und Univ.-Prof. Markus Knuf für ihre jeweils langjährige Mitarbeit im Verein. Für seine 20 Jahre im Amt als Bundesvorsitzender erhielt auch Helmut Hehn eine Ehrung – zu seiner Überraschung, denn das Jubiläum ging im vergangenen Jahr aufgrund der Corona-Pause unter. Auch Uschi Reiser wurde mit einer Ehrung überrascht anlässlich ihres langjährigen Engagement für die Müttertreffen. Bei so viel Herzenswärme kamen die darauffolgenden Seminare zum Sozialrecht sowie zu Autismus-Spektrum-Störungen gerade recht, um die Gemüter wieder etwas herunterzukühlen, waren deswegen aber nicht weniger informativ.
Große Herzen, großes Engagement und viel Liebe zum Detail
Den vielen Helfern, ohne die die Umsetzung des Programms nicht möglich gewesen wäre, möchten wir noch einmal herzlich Danke sagen. Danke an unsere Ewalds (Vater und Sohn tragen den gleichen Vornamen), die ein unbeschreibliches Technik-Equipment mitgebracht, ihre Zeit bis spät in die Nacht mit dem Auf- und Umbau verbracht und mit nur wenigen Stunden Schlaf die gesamte Veranstaltung auch tagsüber noch technisch begleitet haben. Danke an unsere Kinderbetreuer, die uns zum Teil schon seit Jahren bei unseren Veranstaltungen unterstützen – sei es bei Tagungen, bei unseren Familienfreizeiten oder bei unserem Sommerfest. Danke genauso an jene Betreuer, die bei dieser Tagung ganz neu dazugestoßen sind. Danke auch an unsere Referenten, die uns unentgeltlich ihr Wissen zur Verfügung stellen und uns auch in unserem Alltag im Rahmen der Patientenversorgung treu begleiten. Es ist fantastisch, dass es Menschen wie euch gibt!!!