Mit dem TSC-Zentrum in Freiburg und der TSC-Ambulanz in Chemnitz stehen TSC-Patienten jetzt zwei weitere Anlaufstellen zur Verfügung. Das TSC-Zentrum Freiburg verfügt über ein gut geschultes, interdisziplinäres Team und langjährige Erfahrung in der Betreuung und Behandlung von TSC-Patienten im Kindesalter. Chemnitz ist ebenfalls fachübergreifend aufgestellt, kann aber noch nicht alle in unseren Qualitätskriterien geforderten Voraussetzungen für ein TSC-Zentrum erfüllen und fungiert daher zunächst als TSC-Ambulanz.
Interdisziplinarität steht in Freiburg im Mittelpunkt
Die Versorgungsangebote des TSC-Zentrums Freiburg unter der Leitung von Dr. Kerstin Alexandra Klotz richten sich in erster Linie an Kinder mit TSC. Sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich steht hier die Interdisziplinarität im Mittelpunkt. Dazu arbeiten die Neuropädiatrie mit Sozialpädiatrischem Zentrum, die Kinderkardiologie, die Kindernephrologie und die Kinderonkologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Klinik eng zusammen. Zusätzlich unterhält das Zentrum aber auch nachhaltige Kontakte zu anderen Kliniken am Universitätsklinikum Freiburg, vor allem mit der Hautklinik und der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Dort wo Bedarf besteht, ist ergänzend zudem die ganzheitliche Betreuung von Kindern mit TSC und ihren Familien über das Sozialpädiatrische Zentrum möglich, im Rahmen derer Kolleg/innen aus der Psychologie, Logopädie, Heilpädagogik, dem Sozialdienst und der Physiotherapie dann gemeinsam ein über die rein medizinische Versorgung hinausgehendes Konzept für die Familien erarbeiten.
Die umfassenden Möglichkeiten zur EEG- und MRT-Diagnostik, die Patienten und mit TSC-assoziierten Epilepsien am Zentrum zur Verfügung stehen, stellen dabei einen besonderen Schwerpunkt in der Diagnose- und Therapiefindung dar. Wenn die medikamentöse Therapie im Rahmen dessen keine Anfallsfreiheit bringt, kann in Kooperation mit der Sektion für pädiatrische Epilepsiediagnostik zudem geprüft werden, ob die Möglichkeit eines epilepsiechirurgischen Eingriffs besteht. Therapiestudien zu Epilepsiemedikamenten, an denen sich das Zentrum regelmäßig beteiligt, stellen eine weitere mögliche Option dar. Damit bietet Freiburg eine umfassende und qualitativ hochwertige Betreuung von Geburt bis zum Erwachsenwerden, bei Bedarf sogar schon vorgeburtlich.
TSC-erfahrene Ärzte in Freiburg
Sehr gute interdisziplinäre Voraussetzungen bietet daneben auch die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Klinikums Chemnitz. Zur Zertifizierung als TSC-Zentrum fehlt den Chemnitzern bisher allerdings noch die in den Qualitätskriterien geforderte Anzahl an TSC-Patienten. Diesem Umstand möchte Dr. Frauke Hornemann nun mit der Begründung einer TSC-Ambulanz Abhilfe verschaffen. Die Oberärztin leitete bis 2021 das TSC-Zentrum in Leipzig und verfügt damit über mehrjährige Erfahrung in der Betreuung und Behandlung von TSC-Patienten. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. freut sich entsprechend sehr sie auch weiterhin als aktive Mitstreiterin an der Seite der TSC-Patienten zu wissen und begrüßt ihre Bemühungen zur Schaffung der notwendigen Voraussetzungen zur Errichtung eines TSC-Zentrums .
