Neuigkeiten austauschen, gemeinsam Lachen und Probleme besprechen – mit unserem Sommerfest und verschiedenen regionalen Treffen haben wir uns in diesem Jahr schon wieder an erste Präsenztreffen herangetraut. Die Durchführung einer Jahrestagung mit rund 150 bis 200 Teilnehmern erschien uns – zumindest zum Zeitpunkt der Planung des Jahresprogramms – unter Berücksichtigung des uns immer noch begleitenden Corona-Virus zu riskant. Zumindest im Themenumfang wollten wir uns im Vergleich zu den Vorjahren aber in nichts nachstehen. Deswegen haben wir uns nach der ersten virtuellen Jahrestagung im Frühjahr entschieden, Ihnen eine zweite Veranstaltung in diesem Format anzubieten. Mit der Vorstellung aktueller Studien, einem Übersichts-Vortrag zur bildgebenden Diagnostik in Verbindung mit TSC und informativen Ausführungen zur gesetzlichen Betreuung haben wir Ihnen an dieser Stelle am 24. September 2022 bei unserer zweiten virtuellen Jahrestagung hoffentlich wieder ein abwechslungsreiches und informatives Programm bieten können.
Nach den traditionellen Grußworten unserer Schirmherren Anke und Roland stand zu Beginn der Veranstaltung die Vereinsarbeit und die Vorstellung unserer Beauftragten im Fokus. Im Anschluss konnten wir einiges von Professor Bernd Wilken vom Klinikum Kassel über die diagnostischen Verfahren lernen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung eingesetzt werden.
Welchen Stellenwert die frühkindliche Diagnostik und Behandlung hat, hat folgend auch noch einmal der Heidelberger Kinderarzt Prof. Dr. Steffen Syrbe unterstrichen, der über die multizentrische „PROTECT-Studie“ informierte. Ziel des Forschungsprojektes ist es, herauszufinden, ob über die präventive und sehr frühe Gabe von mTOR-Inhibitoren im Säuglingsalter die Möglichkeit besteht, die geistige Entwicklung TSC-betroffener Kinder positiv zu beeinflussen.
Entwicklung und Entwicklungsschritte stehen auch im Mittelpunkt der schon seit längerem von uns immer wieder thematisierten TSC-Videostudie, zu der PD. Dr. Robert Waltereit, Facharzt an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universitätsmedizin Göttingen, referierte. Über die Auswertung von Videosequenzen von TSC-betroffenen Kindern in ihren ersten zwei Lebensjahren sollen hier Marker identifiziert werden, die Aufschluss darüber geben könnten, wie die weitere Entwicklung verläuft. Leider hat das Forschungsteam bisher zu wenige Einsendungen erhalten, um eine aussagekräftige Auswertung vorzunehmen und ruft deswegen erneut zur Teilnahme auf (siehe dazu auch „Neues aus Medizin und Wissenschaft“).
Nicht medizinisch, trotzdem nicht weniger interessant waren die Ausführungen von Rechtsanwältin Anna Mehlmann von der Kanzlei Special Needs, die uns die aktuelle Lage zur rechtlichen Betreuung vorstellte, und uns zugleich auf einige rechtliche Änderungen im kommenden Jahr vorbereitete. Wie die im Detail aussehen werden, bleibt allerdings noch abzuwarten.
Sie konnten selbst nicht an der virtuellen Tagung teilnehmen oder wollen das Gesagte noch einmal Revue passieren lassen? Dann haben Sie wie immer die Möglichkeit, die Vorträge in unserem internen
Mitgliederbereich noch einmal anzusehen (insofern uns die Referenten ihr Einverständnis dazu gegeben haben). Ideen für neue Themen für unsere Online-Seminare, aber auch für unsere nächste
Präsenz-Jahrestagung, die wir vom 28. bis zum 30. April 2023 in Frankfurt am Main anbieten, nehmen wir selbstverständlich gerne jederzeit entgegen.