Immer komplexer, immer schneller, immer zeitintensiver – mit den Jahren haben sich die Anforderungen an die Vereinsarbeit stark verändert. Unser Bundesvorstand kam daher im vergangenen Jahr zu dem Schluss, dass die Arbeiten auf ehrenamtlicher Basis kaum noch leistbar sind. Zudem fordert der eigene Alltag viele Ehrenamtliche immer stärker. Seinem Vorschlag zum Umbau der Vereinsführung in ein schlankes Entscheidungsgremium waren Sie, liebe Mitglieder, damals mit Beschluss der dazu notwendigen Satzungsänderungen sowie der Wahl unseres verschlankten Vorstandsteams fast einstimmig gefolgt.
Ein Modell, das sich in diesem Jahr bewährt und zur weiteren Professionalisierung der Vereinsarbeit beigetragen hat. Zudem haben wir dadurch noch mehr Mitglieder für die aktive Vereinsarbeit begeistern können, die zwar nicht die volle Verantwortung im Rahmen eines Vorstandsamts übernehmen möchten, sich aber trotzdem für bestimmte Zielgruppen oder Themen stark machen und ihre Sichtweisen und Meinungen dazu einbringen wollen. Davon, wer alles mitmacht und damit als Beauftragter oder Beauftragte des Vereins fungiert, konnten Sie sich bei der Vorstellungsrunde im Rahmen unserer virtuellen Mitgliederversammlung am 24. September 2022 ein eigenes Bild machen. Wer nicht teilnehmen konnte oder noch einmal nachsehen möchte, findet die entsprechende Videoaufzeichnung hier.
Die virtuelle Jahrestagung war zugleich Anlass für unsere Beauftragten, sich gemeinsam mit dem Bundesvorstand zu einer ersten Aktiventagung zusammenzufinden. Thematisch stand dabei unter anderem die weitere Ausgestaltung von Angeboten für einzelne Zielgruppen auf der Agenda, etwa der Mütter, der Väter oder der erwachsenen TSC-Betroffenen.
Claudia Bergold, Dorothee Buck und Christian Hauss – alle drei selbst an TSC erkrankt – möchten hierzu nach langer pandemiebedingter Abstinenz die Treffen für mitten im Leben stehende erwachsene TSC- Betroffene wieder reaktivieren. Dafür haben sie bereits Räumlichkeiten in der Jugendherberge in Speyer am ersten Juli-Wochenende 2023 gesichert. Erste Programmideen gibt es auch schon, gerne dürfen Sie hier aber noch Ihre Anregungen einbringen.
An die alte Tradition der Mütterauszeiten möchte auch Alexandra Lehmann als Mütterbeauftragte und Mutter einer TSC-betroffenen Tochter wieder anknüpfen. Bezüglich der Planungen eines möglichen Präsenztreffens steht sie bereits mit der Geschäftsstelle in intensivem Austausch. Gleichzeitig möchte sie die Möglichkeit regelmäßigerer, virtueller Treffen prüfen.
Ulrich Rohlfing, der schon einmal einen Anlauf mit einem ersten Treffen für Väter gewagt hatte, plant an dieser Stelle zunächst die Präferenzen der Väter abzuklopfen. Als Vater einer erwachsenen TSC-betroffenen Tochter ist es ihm dabei besonders wichtig, dass es sich bei einem möglichen Austausch oder gemeinsamen Väterauszeiten nicht nur um die Erkrankung der Kinder drehen soll. Vielmehr steht für ihn die gemeinsame Auszeit von dem für Väter auf andere Weise belastenden Alltag im Vordergrund. Mit der Gemeinsamkeit TSC werden sich entsprechende Gespräche sicher am Rande ergeben, die in ihrer Intensität aber von den Vätern selbst bestimmt werden sollen.
Der Frage, wie man wichtige Neuerungen im sozialrechtlichen Bereich noch prominenter und möglichst zeitnah mitteilen kann, widmete sich Meike Weber, die Ihnen auch gerne bei Ihren persönlichen Anliegen unterstützend zur Seite steht. Hierzu soll eine eigene Rubrik auf unserer Homepage geschaffen werden, auf die bei brisanten Themen bei Bedarf auch über einen Sonder-Newsletter verwiesen werden kann. Sozialrechtliche Themen möchten wir zudem bald standardmäßig in unsere Online-Newsletter aufnehmen.
Ein ganzes Potpourri an Ideen brachte daneben Jeanette Beyer-Maberg mit, die in Vertretung für Dr. Karin Mayer, unserer Beauftragten für internationale Kontakte, an der TSC World Conference in den USA teilgenommen hatte. Einige davon werden bereits bei unserer nächsten Präsenz-Jahrestagung vom 28. bis 30. April 2023 in Frankfurt am Main, für die man ebenfalls gemeinsam einen groben Programmentwurf erstellte, einfließen. Dies wird vermutlich auch der nächste Anlass sein, aus dem sich die Beauftragten wieder zusammenfinden werden. Wir sind schon heute gespannt, was wir bis dahin gemeinsam erreichen können. Selbstverständlich halten wir Sie immer auf dem Laufenden.
Wenn auch Sie sich in die Vereinsarbeit einbringen möchten, gibt es zahlreiche Möglichkeiten aktiv zu werden. Setzen Sie sich dazu einfach mit unserer Bundesgeschäftsstelle in Verbindung.