Am 9. April fand unsere erste Jahrestagung für 2022 statt. Wir haben diese wieder in virtueller Form durchgeführt, so wie es durch eine im Frühjahr durchgeführte Umfrage von der großen Mehrheit der Teilnehmer gewünscht war.
Helmut Hehn und Nicole Geldmacher-Tahery vom Bundesvorstand begrüßten pünktlich die virtuell zugeschalteten Teilnehmer und die in den Tagungsräumen in Wiesbaden anwesenden Mitglieder des Bundesvorstandes, des wissenschaftlichen Beirates sowie die Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle. Bei der Tagung kam erstmals die von der KKH -kaufmännischen Krankenkasse Hannover- geförderte Studiotechnik zum Einsatz. Die neue Technik bestand die Feuertaufe mit nur wenigen kleinen Korrekturen, so dass alle Programmpunkte der Mitgliederversammlung gut absolviert wurden.
Anke und Roland Koch, unsere Schirmherren, starteten mit einem Grußwort und fassten darin in unterstützenden Worten die Tätigkeiten des TSD e. V. der letzten Zeit zusammen. Sie dankten den Mitgliedern und Freunden des Vereins für ihre finanzielle Unterstützung der Ukraine-Aktion des europäischen Dachverbandes E-TSC, mit der TSC-Familien in der Ukraine und auf der Flucht unterstützt werden, und würdigten den Einsatz der TSC-Zentren und einiger Mitglieder, darunter vor allem Dr. Christoph Hertzberg, Angelika Kodat und Jeanette Beyer-Maberg, die sich intensiv um in Deutschland angekommene geflüchtete TSC-Familien kümmern. Zugleich baten sie darum, den Verein auch während der Ukraine-Krise weiter bei seinen originären Aufgaben mit Spenden zu unterstützen, denn die Arbeit für die TSC-Familien in Deutschland geht natürlich auch jetzt weiter. Sie sprachen auch an, dass aktuell sehr viele Forschungsprojekte rund um das Krankheitsbild Tuberöse Sklerose durchgeführt werden oder angestoßen wurden, und dass die Pharma-Unternehmen zunehmend Interesse an TSC zeigen, sodass demnächst weitere Behandlungsoptionen oder erleichterte Zugänge zu Medikamenten für unsere Patienten zur Verfügung stehen könnten.
In der folgenden Mitgliederversammlung berichtete Helmut Hehn zunächst über die Aktivitäten des Vereins und des seit November 2021 im Amt tätigen verschlankten Vorstandes. Ein Dank ging an Stefanie Schilz, die nach fünf Jahren Tätigkeit im Bereich Blickpunkt- und Online-Newsletter-Redaktion den Verein zum Ende April 2022 verlässt.
Der Ausblick der Tätigkeiten für 2022 beinhaltet dann auch die Neugestaltung und Neukonzipierung des Blickpunktes. Die gut angenommenen Online-Seminare bleiben im festen Bestand des Vereinsangebotes. Die Präsenz-Veranstaltungen, Regionaltreffen am 14.5.2022 in Trais-Münzenberg, Dreamnight im Frankfurter Zoo am 10.6.2022, Sommerfest in der Lochmühle am 9.07.2022 und als Jahresabschluss die Familienfreizeit am 24.-27.11.2022 im Allgäu stellen erste Versuche dar, nach der Corona-bedingten Zwangspause wieder Angebote für alle Mitglieder zu bieten. Ein Aufruf zum eigenen Anbieten von Regionaltreffen ging an alle Mitglieder. Die Vorstellung der wachsenden Zahl von TSC-Zentren und der neuen TSC-Ambulanzen zeigt, dass die Versorgungs-Landkarte nun deutlich flächendeckender gefüllt ist. Ein kleiner Report zu den aktuellen Studienprojekten und Medikamentenzulassungsverfahren folgte. Erfreulich hierbei waren die vielen Impulse von Elternvertretern und die guten Studienbeteiligungen der Mitglieder in der Vergangenheit. Erfreuliches Beispiel dieser Zusammenarbeit auf allen Bereichen ist der Ausblick auf die für das 1. Quartal 2023 erwartete Marktverfügbarkeit eines Sirolimus-Gels zur Behandlung der Angiofibrome im Gesicht.
Die Mitglieder akzeptierten den Kassenbericht und den Bericht der Kassenprüfer, vorgetragen von Mechthild Rohlfing. Die am 19.3.2022 online durchgeführte Kassenprüfung des Vereins und der Stiftung durch sie und Birgit Forster ergab keine Beanstandungen. Daher wurde die Entlastung des Vorstandes vorgeschlagen. Im anschließenden Abstimmverfahren bestätigten die Mitglieder diese Entlastung einstimmig. Auch der vorab zur Einsicht gestellte Jahreswirtschaftsplan 2022 wurde einstimmig angenommen. Ebenso gab es während des Vortragsprogrammes noch die Möglichkeit darüber abzustimmen, ob der Verein wieder ein Erwachsenentreffen ausrichten soll. Es sprachen sich 8 Teilnehmer dafür aus, an solch einem Treffen für selbständig lebende Betroffene teilzunehmen, was der Vorstand als Auftrag wertet, sich mit der Organisation zu beschäftigen.
Damit war der formale Teil der Jahrestagung beendet und das Vortragsprogramm startete mit Referentin Dipl.-Pädagogin Melanie Selberg, die unter dem Titel „Alltagshilfen bei Verhaltensproblemen“ viele praktische Sichtweisen und Hilfen für Betroffene und deren Umfeld aufzeigte.
Es folgte der zweigeteilte Vortrag zum Thema „Epilepsietherapien – was gibt es Neues?“ Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari, Mitglied im neuen wiss. Beirat, begrüßte zunächst Prof. Dr. Markus Knuf in Präsenz, der in seinem Vortragsteil zu den „altbekannten“ Epilepsie-Medikamenten und deren aktuell nach wissenschaftlichen Stand verwendeten Einsatzmöglichkeiten und Erkenntnissen für die Anwendung referierte. Hier konnte man die breite Erfahrung von Prof. Knuf aus seiner täglichen Arbeit als Mediziner und Wissenschaftler gut nachvollziehen.
Dr. Christoph Hertzberg folgte nun mit dem 2. Teil dieses Themas. Er stellte die Medikamente Everolimus, Cannabidiol (CBD) und Vigabatrin in den Vordergrund. Die Wirkung der Medikamente und ihr praktischer Einsatz in der Behandlung liefern viele gute Ansätze, die sich im medizinischen Einsatz jedoch noch bewähren müssen. Die laufenden Untersuchungen liefern zumindest hoffnungsvolle Ansätze insbesondere für die Langzeitbehandlung für TSC-Patienten mit Epilepsien.
Gerade im folgenden Zwiegespräch zwischen den Ärzten wurden dann nochmal einige Aspekte für eine erfolgversprechende Behandlung mit neuen oder bewährten Medikamenten herausgearbeitet, besonders in Bezug auf die häufig bei TSC vorkommenden Epilepsie-Formen. Für die letztendlich richtige Auswahl der Therapieform wurden allgemein die Protokolle (auch App-unterstützte), Schlafuntersuchungen und das Betrachten der Familiensituation als sehr wichtig angesehen.
Den Abschluss der Vortragsreihe bildete Dipl.-Sozialarbeiterin und Sozialpädagogin Michaela Pauline Lux. Sie referierte zu „Neuem aus Recht und Politik“ und lieferte umfassende Informationen zu den seit 2020 beschlossenen Neuerungen, die sich trotz vermeintlicher „Coronalethargie“ im Sozialrecht ergeben haben. Frau Lux stellte viele Neuerungen im Teilhabestärkungsgesetz, in den Außerklinischen Intensivpflege-Richtlinien, zur Assistenz im Krankenhaus, beim Angehörigen-Entlastungsgesetz und im Bundesteilhabegesetz dar. Ein Hinweis auf die Broschüren des bvkm fehlte nicht, wo man sich die aktuellen Richtlinien besorgen kann und gut herausfinden kann, was einem zusteht. Steuerrechtliche Änderungen wurden ebenfalls angesprochen. Auch Hinweise auf verschiedene Beratungsstellen wurden benannt.
Alle Referenten/ -innen beantworteten auch die Fragen aus den Anmeldungen oder dem Chat. Alle Vorträge und die dazu gehörenden Präsentationen sind im internen Mitgliederbereich eingestellt. Sie können jederzeit dort angesehen werden. Bei Bedarf kann das dazu erforderliche Passwort bei der Bundesgeschäftsstelle unter info@tsdev.org angefordert werden.
Im Ausblick stellte Helmut Hehn für das Frühjahr 2023 eine kombinierte Jahrestagung in Präsenz mit virtueller Zuschaltmöglichkeit in Aussicht, was einer Teilnahme der TS-Patienten in ihrer individuellen Situation bestimmt entgegenkommt. Die nächste Mitgliederversammlung im Herbst wird nochmal in virtueller Form stattfinden.
Der TSD e. V. bedankt sich bei den an der Jahrestagung teilnehmenden Mitgliedern für die aktive Unterstützung und wünscht allen, die nicht daran teilnehmen konnten, eine informative Nachschau der Aufzeichnungen der Mitgliederversammlung und der Vorträge.