Im Rahmen der virtuellen Jahreshauptversammlung hat die TS-Stiftung den Versorgungspreis 2021 an Prof. Dr. med. Adam Strzelczyk verliehen. Mit der Verleihung würdigt die Stiftung die Verdienste von Professor Strzelczyk und seinem Team in der unmittelbaren Versorgung von TSC-Patienten und der Erforschung ihrer besonderen Situation.
Die Stifter, Anke und Prof. Dr. h.c. Roland Koch, übergaben eine Urkunde und eine Skulptur in virtueller Form an Professor Strzelczyk, der diese dankend und virtuell entgegennahm. Der Preis ist mit einem Preisgeld von 3.000 € dotiert. Professor Strzelczyk dankte der Stiftung, den mitwirkenden Kollegen aus zahlreichen TSC-Zentren und den Studienteilnehmern herzlich und stellte die wesentlichen Ergebnisse des Projektes kurz vor.
Kern der deutschlandweiten Studie war die Untersuchung von 376 Fragebogen-Rückmeldungen von TSC-betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen (Betroffene und Betreuer), die 2019 zu ihren Lebensumständen befragt wurden. Die Ergebnisse lassen sich wie folgt zusammenfassen:
- die Lebensqualität von Menschen mit TSC im Vergleich zur Normalpopulation ist deutlich beeinträchtigt,
- die Lebensqualität sinkt mit zunehmenden Alter und mit der Anzahl von Organbeteiligungen;
- Die Studie ermittelte konkrete Krankheitskosten von TSC für Patienten und deren Familien.
Die Ergebnisse der Studie sind insbesondere wichtig und wertvoll, um im Umgang mit z. B. Krankenkassen und anderen Kostenträgern sowie dem Gemeinsamen Bundesausschuss zu argumentieren. So dienen sie unter anderem der Kosten-Nutzen-Bewertung von neuen Therapien.
Die Aufzeichnung der Preisverleihung und die Vorstellung des Projektes sind im internen passwortgeschützten Mitgliederbereich aufrufbar.