Die Corona-Pandemie macht derzeit nicht nur Treffen und Veranstaltungen für Mitglieder unmöglich, sondern auch ein Arbeitstreffen der TSC-Zentren, deren Vertreter sich angesichts der besonderen Umstände im kommenden Februar nach langer Tradition erstmals nicht in Frankfurt zusammenfinden werden. Mit dem ersten Online-Arbeitstreffen, zu dem wir am 30. Oktober 2020 insgesamt 36 Teilnehmer begrüßen durften, bot der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. nun eine echte Alternative für den aktiven Austausch im Sinne der TSC-Patienten.
Thematisch standen hier nach ein paar einführenden Worten durch Dr. Christoph Hertzberg unter anderem ein Kurzbericht zu den Ergebnissen aus der Befragung zur Versorgungsrealität in Deutschland sowie die Vorstellung der TSC-Videostudie auf der Agenda. Zu beiden Themen finden Sie in dieser Rubrik unseres Mitgliedermagazins einen ausführlichen Bericht. Daneben wurden aber auch eine Plattform und Arbeitsstruktur für den telemedizinischen Austausch, gemeinsame therapeutische Ansätze und Forschungsaktivitäten diskutiert. Mit „TSCience“ liegt hier mittlerweile ein möglicher Lösungsansatz vor. Die der Arbeitsplattform zu Grunde liegende Software ermöglicht nicht nur den Austausch von Daten unter Beachtung aller datenschutzrechtlichen Bestimmungen, sondern auch die Möglichkeit zur Durchführung von Videokonferenzen. Ein Teilangebot, das bereits jetzt eingesetzt wurde, um diese Videokonferenz zu ermöglichen und in seiner einfachen Handhabung überzeugte. Ebenfalls bewährt hat sich zudem das angesetzte Zeitfenster von anderthalb Stunden. Neben den einmal jährlichen Präsenztreffen, die wieder stattfinden sollen, sobald es das Infektionsgeschehen zulässt, sollen damit in Zukunft auch Videokonferenzen zu den regulären Formaten im Rahmen der Zentrenarbeit gehören und diese bereichern.