In Frankfurt, der Geburtsstadt von Johann Wolfgang von Goethe, fand am 28. Februar 2020 zum wiederholten Male das TSC-Zentrentreffen statt. Wie schon in den letzten Jahren stellte uns auch diesmal wieder die Frankfurter DZ Bank ihre Räumlichkeiten zur Verfügung, die durch ihre Nähe zum Hauptbahnhof für alle Teilnehmer gut zu erreichen ist.
Mit rund 40 Ärzten, zu denen sich neben Vertretern aus den der bereits zertifizierten TSC-Zentren einige Interessierte weiterer Kliniken gesellten, startet das Treffen schließlich pünktlich um 10.30 Uhr durch Eröffnung unseres Bundesvorstandsmitglieds Dr. Christoph Hertzberg, der die Anwesenden im Namen des Vereins begrüßte und im groben die bevorstehende Agenda vorstellte.
Bei dem direkt anschließenden kurzen Vortrag zum aktuellen Arbeitsstand der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung wurde das Augenmerk dann auf die Ausschreibung des TSC-Forschungspreises und die im nächsten Jahr bevorstehende Preisverleihung sowie das durch die Stiftung ausgeschriebene Stipendium gelegt. In Ergänzung berichtet Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari hierzu ausführlich zu seinem im letzten Jahr absolvierten Stipendium in Cincinnati und Boston, während die unserem Bundesvorstand seit über 20 Jahren treu gebliebene Wissenschaftlerin Dr. Karin Mayer einen Einblick in die TSC International Research Conference im vergangen Jahr gab.
Nach einem sehr turbulenten Rezertifizierungsjahr konnte Claudia Leitzbach im weiteren Verlauf des Arbeitstreffens seitens des Vereins zudem stolz kommunizieren, dass bereits 18 Zentren rezertifiziert wurden und mit dem Universitätsklinikum Schleswig -Holstein in Kiel und dem Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke noch zwei weitere Zentren zu den bereits etablierten dazu kamen.
Wie in jedem Jahr wurde bei dem Treffen aber auch wieder intensiv diskutiert und debattiert - zum einem über ein schon im vergangenen Jahr vorgestelltes TS-Net Projekt, zum anderen aber auch über die ersten Ergebnisse aus der EPISTOP-Studie (zu der wir in diesem Heft gesondert berichten) und die Erarbeitung einer gemeinsamen Diagnose- und Behandlungsempfehlung für in Deutschland betreute TSC-Patienten. Mit welchem Engagement die Teilnehmer bei der Sache waren zeigte nicht zuletzt die Tatsache, dass sich zu den Themen, zu denen im Vorfeld jeweils entsprechende Vorträge gehalten wurden, beinahe alle Teilnehmer mit einem Pro und Contra oder einem konkreten Vorschlag zu Wort gemeldet hatten. Erwähnenswert erscheint unter diesem Gesichtspunkt außerdem, dass bei den Zentrentreffen immer wieder deutlich wird, dass für jeden einzelnen Teilnehmer der Patient im Vordergrund steht. So gab es auch in diesem Jahr wieder einige Vorstellungen von komplizierten und selten auftretenden TSC-Symptomen, die unter Berücksichtigung des Datenschutzes präsentiert und besprochen wurden, ebenso wie die grundsätzliche Frage nach einer frühen Behandlung von Rhabdomyomen mit mTor-hemmenden Medikamenten.
„Auf das nächste Zentrentreffen Ende Februar 2021 freuen wir uns schon jetzt und sind uns sicher, dass wir wieder mit vollem Tatendrang ein produktives und interessantes Programm zusammenstellen“, resümiert Claudia Leitzbach nach der Veranstaltung, die trotz des straffen Zeitplans pünktlich um 17.00 Uhr endet.