Willkommen

Nachdem es bis vor wenigen Jahren vor allem aufgrund der Seltenheit der Tuberösen Sklerose nur ein sehr begrenztes Repertoire an Informationen zu der Erkrankung gab, die zumeist in der medizinischen Fachliteratur angesiedelt und somit kaum laienverständlich sowie nur schwer zugänglich waren, hat es sich der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. zur Aufgabe gemacht, ein breites und jedermann zugängliches Spektrum an Informationsmaterialien zu schaffen, das sowohl Patienten und Angehörigen als auch Medizinern und Wissenschaftlern eine wertvolle, wissenschaftlich fundierte Hilfestellung im Umgang mit der Erkrankung bietet. Mit der Reihe der Informationsblätter zu den zahlreichen TSC-spezifischen Symptomen und Problemstellungen, die kontinuierlich in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern und Medizinern aus dem In- und Ausland erweitert und regelmäßig auf ihre Aktualität überprüft wird, verfügt der Verein damit heute über eine Fülle von krankheitsspezifischen Informationen.

Vor kurzem konnte diese wertvolle Informationsgrundlage nun wieder um zwei neue Informationsblätter ergänzt werden, wovon eines das Thema „Geistige Behinderung" aufgreift und das zweite auf die akute Problematik der bei TSC-Patienten häufig auftretenden Schlafstörungen eingeht und viele hilfreiche Ratschläge aus dem Praxisalltag bereit hält. Beide Informationsblätter können auf der Homepage des Vereins eingesehen oder in gedruckter Form bei Agnes Jenne oder dem Vereinsbüro bestellt werden können.