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Samstag, 01. Oktober 2016
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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen

Herzlich Willkommen!
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Ihr Leben mit TSC — ein Fall für Medizinstudenten?

Unser Verein setzt sich bereits seit vielen Jahren für eine  qualitativhochwertige und umfassende medizinische Versorgung für TSC-betroffene Menschenein. Mittlerweile erhalten wir dabei Unterstützung von 17 durch den Verein zertifizierten TSC-Zentren. Trotz dieses großartigen Erfolges gibt es an vielenStellen immer noch Verbesserungspotential, zum Beispiel die Ausbildung von Medizinstudenten betreffend, in die seltene Erkrankungen wie TSC bis heute nochnicht ausreichend eingebunden werden. Wir möchten deswegen zukünftig Vorträge für Studenten und Ärzte an Kliniken und Universitäten anbieten. Dazu suchen wir TSC-Betroffene bzw. Angehörige, die bereit wären in diesem Rahmen über ihr Leben mit der Krankheit zu berichten und sich auf einen Austausch mit dem Publikum einlassen möchten. Falls Sie sich vorstellen könnten, uns dabei zu unterstützen oder sich weiter zu diesem Thema informieren möchten, setzen Sie sich bitte mit Anja Klinner (E-Mail: klinner@tsdev.org) in Verbindung oder registrieren Sie sich über unser Online-Formular.       

Renate Bühren wird Ehrenvorstandsmitglied

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Renate Bühren wird Ehrenvorstandsmitglied
Renate Bühren engagiert sich mittlerweile seit 31 Jahren in unserer bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation. Für ihr Lebenswerk wurde sie nun während der Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung von den Mitgliedern mit der ersten Ehrenvorstandsmitgliedschaft mit Sitzung und Stimme im Vorstand auf Lebenszeit ausgezeichnet.

Seinen Anfang nahm alles zu Beginn der 80er Jahre. Die Suche nach Ärzten, Diagnosemöglichkeiten und Therapien gestaltet sich zu jener Zeit noch schwierig bis fast unmöglich. Gemeinsam entschlossen die wenigen Eltern, die sich damals über Inserate in verschiedenen Zeitschriften zusammen gefunden hatten und zu denen auch Renate Bühren und ihr Mann Klaus zählten, daher den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. ins Leben zu rufen.

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TSC-Zentren im Dialog

Mit 34 Teilnehmern aus ganz Deutschland war die Beteiligung am alljährlichen durch den Verein organisierten Koordinationstreffen der TSC-Zentren so hoch wie nie zuvor. Thema des  fünfstündigen Austausches am 26. Februar, für den die DZ Bank auf Einladung von Wolfgang Kirsch, dem Vorstandsvorsitzenden des Kreditinstituts, entsprechende Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt hatte, waren vor allem die aktuellen rundum die Erkrankung stattfindenden Forschungsaktivitäten wie etwa dasPatientenregister TOSCA, das EPISTOP-Projekt, die EXIST-3-Studie oder dieForschungsarbeit der ersten TSC-Forschungspreisträgerin.


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Veränderungen der weißen Substanz – neuer Therapieansatz?

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Veränderungen der weißen Substanz –  neuer Therapieansatz?
Viele Patienten mit TSC sind mit schweren, immer wiederkehrenden epileptischen Anfällen konfrontiert. Zur Behandlung kommen deswegen häufig mehrere Medikamente in hoher Dosierung zum Einsatz, nicht selten mit einem nur mäßigen Behandlungserfolg und/oder zahlreichen Nebenwirkungen. Als Auslöser für die Anfälle werden vor allem veränderte Nervenzellen verantwortlich gemacht. Veränderungen können jedoch auch bei der isolierenden Zellummantelung, der sogenannten weißen Substanz, nachgewiesen werden. TSC-Forschungspreisträgerin Theresa Scholl, die dem Team von Martha Feucht an der Medizinischen Universitätin Wien angehört und diese Besonderheit zu ihrem Forschungsschwerpunkt gemacht hat, ist deswegen überzeugt, dass auch die Beschaffenheit der weißen Substanz einen Einfluss auf das Epilepsiegeschehen hat und damit einen Anhaltspunkt für neue Therapieansätze liefern könnte.

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Studie zur zahnmedizinischen Versorgung

Mit dem Ziel herauszufinden, wie es um die zahnmedizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland bestellt ist, führt die Klinik und Poliklinik für Mund- und Kiefer-Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster derzeit eine Umfrage-Studie durch. Projektleiter Dr. med. dent. Marcel Hanisch möchte auf diesem Weg in Erfahrung bringen, ob Betroffene Schwierigkeiten haben einen passenden Zahnarzt zu finden, ggf. andere Defizite bei der Versorgung bestehen und ob entsprechende zahnmedizinische Befunde zur Diagnosestellung der Grunderkrankung beigetragen haben. Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht werden, um damit ggf. Politik und Öffentlichkeit auf mögliche Probleme aufmerksam zu machen. Wer an weiteren Informationen zu der Studie interessiert ist bzw. sich daran beteiligen möchte, findet hier den entsprechenden Aufklärungsbogen und Fragebogen.

TSC-Betroffene "mit gewissen Extras"

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TSC-Betroffene
Bei einer TSD-Tagung im November 2014 haben wir - Christian Hauß und Dorothee Buck - uns kennengelernt. Für uns beide ist es sehr bereichernd, dass wir uns gegenseitig über unsere „gewissen Extras", die die TSC mit sich bringt, austauschen können. Da die Erkrankung nicht so häufig ist und auch verschiedene Schweregrade umfasst, findet man nicht so viele Menschen, die es nachvollziehen können, wie man sich mit den tagtäglichen Handicaps fühlt und wie  man damit umgehen kann.

 

Wir möchten deswegen gerne  eine Gruppe für jugendliche und erwachsene TSC-Betroffene innerhalb des Vereins bilden. Dabei stellen wir uns vor, dass wir uns austauschen können, gemeinsame Treffen und Ausflüge organisieren, den Alltag einfach mal hinter uns lassen können und uns trotzdem angenommen fühlen, so wie wir mit unseren „besonderen Extras" eben sind.

 

Wenn auch Du Dich hier angesprochen fühlst, freuen wir uns über Deine Rückmeldung. Dazu kannst Du uns entweder anrufen, einen Brief schreiben oder auch eine E-Mail zukommen lassen:

Dorothee Buck
Auf der Heide 58  
66440 Blieskastel-Lautzkirchen
Tel.: 0174/4096420   
E-Mail: buck@tsdev.org 
ChristianHauß
Mühlenstr.36
77716Haslach
Tel.: 0175/3659280
E-Mail:hauss@tsdev.org

Wir freuen uns schon heute auf den Austausch mit Dir!

Ein Gaumenschmaus für den guten Zweck

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Ein Gaumenschmaus für den guten Zweck

Seit nunmehr 25 Jahren ist das Saumagen-Essen bei Familie Müller-Vogg Tradition, seit 2002 nutzen sie den Anlass auch, um den Tuberöse Sklerose Deutschland  e. V. zu unterstützen. Ein Engagement, das dem Verein über Jahre hinweg dabei half, viele wichtige Projekte im Sinne aller TSC-betroffenen Menschen zu verwirklichen.

 

Dazu bewogen hatte sie einst das Schirmherrenehepaar. „Bei einer Veranstaltung hatte Frau Koch am Rande von der Erkrankung sowie den damit verbundenen Schicksalen erzählt", erinnert sich Publizist Dr. Hugo Müller-Vogg, dessen Frau schließlich die Idee hatte, beim alljährlichen Saumagenessen statt der üblichen Geschenke um Spenden für den Verein zu bitten. Seither ist der Spendenaufruf fester Bestandteil der Feier, bei der in diesem Jahr 8.170 Euro für den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. gespendet wurden.

 

Mit Übernahme des Vorsitzes für den Beirat der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung im Jahr 2013 unterstützt Dr. Hugo Müller-Vogg mittlerweile aber auch weit darüber hinaus, bringt  sich inhaltlich ein und entscheidet unter anderem gemeinsam mit den Beiratskollegen über die Mittelvergabe der vor zwei Jahren als zweites Standbein der TSC-Bewegung ins Leben gerufenen Institution.

 

Für dieses großartige Engagement sagen wir herzlichen Dank!

 

BU: v. l. n. r.: Friedrich von Metzler (Bankier und Ehrenbürger der Stadt Frankfurt), Nicola Beer (FDP Generalsekretärin), Peter Ramsauer (Verkehrsminister a. D. und Bundestagsabgeordneter der CSU), Klaus Debus (Wirt der „Kartoffelküche" in Bad Homburg), Dr. Hugo Müller-Vogg (Publizist und Gastgeber), Roland Koch (Ministerpräsident a. D.),  Bildquelle:privat


Teilnahme an der EPISTOP-Studie noch bis Sommer 2016 möglich

Eine Epilepsie ist häufig das erste klinische Symptom, das zur Diagnose einer TSC führt. Sie betrifft 75 – 90 % aller an TSC-Erkrankten, meist schon im ersten Lebensjahr. Bei einem solch frühen Beginn ist das Risiko einer geistigen Behinderung sowie einer Autismus-Spektrum-Störung deutlich erhöht. Ob dieser Zusammenhang ursächlich auf die Epilepsie zurückzuführen oder Ausdruck einer schweren Verlaufsform der TSC ist, ist bis heute allerdings nicht geklärt. Mit dem Ziel, die frühkindliche Epilepsie bei TSC zukünftig besser und effektiver behandeln zu können, soll die Epilepsieentstehung in Verbindung mit dem Krankheitsbild im Rahmen der aktuell laufenden, europäischen EPISTOP-Studie daher nun über moderne molekulargenetische und bildgebende Verfahren noch genauer untersucht werden.


Weil in die Studie nur Neugeborene und Säuglinge mit TSC bis zum Alter von vier Monaten eingeschlossen werden können, die noch keine Epilepsie entwickelt haben, nehmen in Deutschland bisher allerdings nur sehr wenige Patienten an der Studie teil. Eltern, die ihre Kinder an der Studie teilnehmen lassen, helfen jedoch nicht nur dabei die frühkindliche Epilepsie bei TSC besser zu verstehen, um sie dadurch ggf. zukünftig besser therapieren zu können, sondern profitieren auch von den sehr frühen und intensiven Beobachtungen im Rahmen der engmaschigen Untersuchungen, die im Ernstfall zugleich ein schnelles Eingreifen möglich machen.


Sollten Sie für Ihr Kind oder Ihre Patienten eine Teilnahme an der EPISTOP-Studie in Erwägung ziehen, finden Sie hier weitere Informationen zum Studienablauf und den Ansprechpartnern, die Sie gerne dazu beraten.


Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar

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Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
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Dr. med. Matthias Sauter

Notfallambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Nephrologie)
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Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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28.
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Tuberöse Sklerose Complex (TSC) zählt zu den seltenen Erkrankungen. Als Betroffener ist es deswegen ...
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Viele Betroffene nutzen bereits die Angebote  der TSC-Zentren, gleichzeitig gibt es aber auch i...
11.
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Eltern eines an TSC erkrankten Kind stehen vor besonderen Herausforderungen. Zum einen erleben si...
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