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Freitag, 26. Mai 2017
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1985 wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. von Eltern betroffener Patienten gegründet. Inzwischen betreut der Verein Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Informationsblatt über TSC kurz

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Die Krankheit

Die Tuberöse Sklerose ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Sie ist auch unter den veralteten Namen "Tuberöse Hirnsklerose" oder "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Krankheitsbildes in jüngster Zeit auch als "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC) bekannt. Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 5.000- 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Damit gehört die Tuberöse Sklerose zu den ?seltenen Erkrankungen" (ab 1 von 2.000). Bei vielen Betroffenen äußert sich die TSC kaum merklich und schlummert nur genetisch.

Unsere Aufgabe

Der TSD e.V. engagiert sich,
- über die Tuberöse Sklerose umfassend zu informieren,
- das Leben mit der Tuberösen Sklerose zu verbessern,
- die Erforschung und Therapie der Tuberösen Sklerose zu fördern.

Informationsblatt über den Verein kurz

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TSC Global Awareness Day

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Mai ist weltweiter TSC Awareness Monat mit zahlreichen internationalen Aktivitäten rund um TSC. TSCinternational veröffentlicht wie in jedem Jahr 31 Fakten über TSC (pro Tag 1) zum Thema TSC. Der Höhepunkt liegt auf dem 15. Mai.

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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Termine

02.
JUN
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Als Fachfrauen für Ernährung, Pflege und Therapie, Managerinnen vielfältiger Lebenslagen und man...
26.
AUG
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Weitere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung!
02.
SEP
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Weitere Informationen stellen wir demnächst zur Verfügung!
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Selbsthilfeförderung

Im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V erhalten wir von den gesetztliche Krankenkassen Fördermittel für unsere Arbeit. Eine Übersicht der unterstützten Projekte finden Sie hier!

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Geben Sie uns Ihre Änderungen durch

Als Mitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. haben Sie hier die Möglichkeit uns Ihre aktuellen Daten zu übermitteln und uns über Änderungen zu informieren. Nutzen Sie dazu die nachfolgenden Online-Formulare.

Änderungsmitteilung

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Wir vernetzen uns!

Hier geht es zu unserer Facebook-Seite!
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Kontakt

Logo
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Gemeinsam ein Stück Himmel sehen.

Walkmühlstraße 1
D-65195 Wiesbaden

Tel.:  0049 611 469-2707
Fax:  0049 611 469-2708

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