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Donnerstag, 20. Juli 2017

Jahrestagung 2017 – wieder ein großer Erfolg

: Willkommen :: Jahrestagung 2017   – wieder ein großer Erfolg :

„Es war wieder eine bunte Mischung aus Einzelsprechstunden mit Experten aus verschiedenen Fachrichtungen, informativen Vorträgen, Gesprächsrunden und dem persönlichen Austausch von Mensch zu Mensch", berichtet der Bundesvorsitzende Helmut Hehn, der ebenso wie die Teilnehmerinnen und Teilnehmer in Summe ein sehr positives Resümee für die diesjährige Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung zieht.

 

Etwa 200 Vereinsmitglieder, Ärzte, Wissenschaftler sowie Interessierte aus dem gesamten Bundesgebiet durfte der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. aus diesem Anlass vom 21.- 23. April in der Jugendherberge in dem direkt am Rhein gelegenen schönen Örtchen Oberwesel begrüßen.
 
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 Ganz auf den Bedarf von Familien abgestimmt, wartete diese nicht nur mit Tagungsräumen und Mehrbettzimmern, sondern auch mit zahlreichen Angeboten und einer tollen Umgebung für Kinder und Jugendliche auf, für die es ergänzend ein ausgewähltes Programm mit  Ausflügen,Badespaß sowie verschiedenen Spiel- und Bastelaktionen gab.
 

„In den Einzelsprechstunden mit den Fachärzten konnten am Freitag bereits viele Fragen und Unsicherheiten persönlich besprochen werden. Besonders gefreut haben wir uns aber auch über die anerkennenden und motivierenden Worte unseres Schirmherrs Roland Koch am Samstag vormittag im Rahmen der Eröffnung unsere Tagung, der wieder einmal gemeinsam mit seiner Frau vor Ort war", so Helmut Hehn weiter.

 

Abwechslungsreich und informativ setzte sich der Tag auch danach noch fort. Mit großem Interesse wurde der Vortrag von Frau Dr. med. Adelheit Wiemer-Kruel aufgenommen, in dem sie von dem neuen Therapieansatz mit dem Medikament Everolimus berichtete. Mit dem Einfluss von Everolimus auf Autismus und Kognition beschäftigte sich im Anschluss im Weiteren Prof. Dr. med. David Franz aus den USA, der bereits seit einigen Jahren ein wichtiger und fester Bestandteil der Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung ist. Passend dazu auch die Ausführungen des niederländischen Teams, die uns über psychische Probleme und Verhaltensauffälligkeiten aufklärten und uns zum Umgang mit ihnen informierten.

 

An den genetischen Grundlagen sowie verschiedenen Möglichkeiten bei Kinderwunsch mit TSC ließ uns ferner Dr. rer. nat. Karin Mayer teilhaben, welche mit einer Vorstellung der verschiedenen Methoden zur Empfängnisverhütung unter Abwägung der Besonderheiten bei TSC von Prof. Dr. med. Markus Knuf ergänzt wurden. Bewegende Erfahrungsberichte, sehr persönlich und mutig von Kerstin Bender vorgetragen, die als Mutter eines betroffenen, erwachsenen Mädchens über ihre Probleme im Rahmen der Empfängnisverhütung berichtete, sowie von Anja Klinner, die in Vertretung die niedergeschriebenen Erlebnisse zur PID sowie zur PKD zweier selbst betroffener Frauen vorlas, sorgten dabei für den entsprechenden Praxisbezug.

 

Ebenfalls sehr praxisnah auch der letzte Vortrag des Tages, in dem Michaela Pauline Lux die Neurungen angesichts der Pflegereform sowie des Bundesteilhabegesetzes aufgriff, reichlich Fragen beantwortete und auf Tipps sowie sinnvolle Herangehensweisen aufmerksam machte.

 

„Viele Eindrücke und Informationen, die die Gäste mit Musik und Grillbuffet am Abend noch einmal in den Clubräumen der Jugendherberge in gemütlichen Runden Revue passieren lassen konnten", fasst der Bundesvorsitzende den Tag zusammen. „Alle Vorträge werden wir unseren Mitgliedern in diesem Jahr erstmalig aber auch noch einmal online zur Verfügung stellen."

Den Abschluss einer gelungenen Lexikon: Jahrestagung Jahrestagung bildeten am Sonntag, nach der Mitgliederversammlung, schließlich die Gesprächsrunden, in denen Mütter, Väter sowie Erwachsene, mitten im Leben stehende Betroffene die Möglichkeit zum offenen und ehrlichen Austausch untereinander bekamen.

 

Ganz nach dem Motto „nach der Tagung, ist vor der Tagung" haben wir aber bereits mit den Planungen für das kommende Jahr begonnen, wo wir die Veranstaltung aufgrund eines parallel vorgesehenen Ärzte-Symposiums voraussichtlich noch einmal im April in Frankfurt durchführen werden. Nähere Informationen hierzu stellen wir Ihnen demnächst zur Verfügung.

  
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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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