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Freitag, 26. Mai 2017

Internationale TSC Forschungskonferenz 2016

: Willkommen :: Internationale TSC Forschungskonferenz 2016  :

Vom 3. – 5. November 2016  veranstaltete die TS Alliance in Kooperation mit der portugiesischen TSC-Patientenorganisation  die internationale TSC-Forschungskonferenz mit dem Titel „ Navigation  TSC-Science to Therapies" in Lissabon/Portugal. Am 6. November schloss sich  noch die nationale TSC - Familienkonferenz an.


Bei beiden Veranstaltungen waren mehr als 240 Teilnehmer aus  5 Kontinenten anwesend. Auch eine Abordnung aus Deutschland nahm daran teil.  Dazu gehörten Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, Dr. Hannah Schäfer, Dr. Christoph  Hertzberg, der an dem zusätzlich stattfindenden TOSCA-Treffen teilnahm, und die  stellv.  Bundesvorsitzende Angelika Kodat, welche als Repräsentantin  unseres Vereins auch bei dem im Vorfeld durchgeführten zweitägigen Workshop von TSC International dabei war.

Die wissenschaftliche Konferenz

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Die wissenschaftliche Konferenz startete am Donnerstagnachmittag mit Übersichtsreferaten zu molekularbiologischen Themen bei TSC. Diese beinhalteten Vorträge zum mTOR-Signalweg, verschiedene Forschungsprojekte sowie zellbiologische Differenzierungen anhand von Tiermodellen.

 

Der Freitag stand ganz im Zeichen der Ursachen, Symptomenund Therapien bei TSC. Dazu referierten namhafte Mediziner und Wissenschaftleraus der ganzen Welt, wie z. B. Prof. D. Franz/US, Prof. S. Joswiak/Polen, Prof.C. Ferreira/Portugal, Prof. P.de Vries/Südafrika und Dr. E. Thiele/US so wie viele weitere.


Am Samstag folgten Vorträge zu Behandlungsmöglichkeiten der Verhaltensauffälligkeiten bei TSC und zu verschiedenen Organmanifestationen. Während der gesamten Konferenz bestand außerdem die Möglichkeit des Besuchs der Poster-Ausstellung  im Foyer am Veranstaltungsort.

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Nationale Familienkonferenz

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Sonntags knüpfte an die wissenschaftliche Konferenz dienationale TSC-Familienkonferenz an, die mit mehr als 220 Teilnehmern ebenfalls sehr gut besucht war. Hierzu trugen die internationalen Mediziner und Wissenschaftler ihre Referate in „laienverständlicher" Form zu verschiedenenThemen vor.

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Treffen der internationalen Dachverbände

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Im Vorfeld der internationalen TSC-Tagung fand einzweitägiger Workshop von TSC International statt. Mehr als 35 Teilnehmern aus 32 Nationen nahmen daran teil. Hierbei ging es um den Austausch der Arbeit der jeweiligen Patientenorganisationen weltweit. Themen waren unter anderem Fundraising, internationale Aktivitäten, soziale Netzwerke und Medienpräsenz, Behandlungszentren und -strukturen und vieles mehr.


Die europäische Patientenorganisation E-TSC ergriff vor Ort die Gelegenheit die alljährlich anstehende Mitgliederversammlung abzuhalten. Die Planung und Organisation hierzu übernahm der Vorstand bestehend aus: Angelika  Kodat/Deutschland, Tom Carter/UK, Micaela Rozenburg/Portugal und Carla Fladrowski/Italien.


19 Mitglieder aus 14 europäischen Mitgliedsnationen nahmendaran teil. Dazu zählten: Deutschland, UK, Portugal, Italien, Schweden, Norwegen, Niederlande, Belgien, Spanien, Frankreich, Israel, Russland, Serbien, Dänemark.

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TSC Global Awareness Day

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Mai ist weltweiter TSC Awareness Monat mit zahlreichen internationalen Aktivitäten rund um TSC. TSCinternational veröffentlicht wie in jedem Jahr 31 Fakten über TSC (pro Tag 1) zum Thema TSC. Der Höhepunkt liegt auf dem 15. Mai.

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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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Als Fachfrauen für Ernährung, Pflege und Therapie, Managerinnen vielfältiger Lebenslagen und man...
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