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Freitag, 31. März 2017

TSC-Zentren im Dialog

Mit 34 Teilnehmern aus ganz  Deutschland war die Beteiligung am alljährlichen durch den Verein organisierten Koordinationstreffen der TSC-Zentren so hoch wie nie zuvor. Thema des  fünfstündigen Austausches am 26. Februar, für den die DZ Bank auf Einladung von Wolfgang Kirsch, dem Vorstandsvorsitzenden des Kreditinstituts, entsprechende Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt hatte, waren vor allem die aktuellen rund um die Erkrankung stattfindenden Forschungsaktivitäten wie etwa das Patientenregister TOSCA, das EPISTOP-Projekt, die EXIST-3-Studie oder die Forschungsarbeit der ersten TSC-Forschungspreisträgerin.

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Inhaltlich auch für zahlreiche Vertreter bisher noch nicht durch den Verein zertifizierter Kliniken spannend, wie das von ihnen schon im Vorfeld der Veranstaltung bekundete Interesse an einer Anerkennung als TSC-Zentrum zeigte. Neben der Uniklinik Bonn, der vor Ort die offizielle Anerkennungsurkunde verliehen wurde, freut sich der Verein damit wieder über einige weitere Mitstreiter im Ringen um eine gute und fachübergreifende Versorgung für TSC-Patienten, die während des Treffens genauso diskutiert wurde wie die weitere Ausgestaltung der Zusammenarbeit von Verein und Zentren.

 

Zusammen mit dem am Anfang stehenden Überblick zum Arbeitsstand der deutschen und der europäischen TSC-Patientenvereinigung war der Arbeitsplan der unter der Leitung von Dr. Christoph Hertzberg stehenden Sitzung damit zwar auch diesmal wieder sehr voll, die konstruktive Auseinandersetzung und der Dialog wurden von allen Beteiligten jedoch erneut als große Bereicherung empfunden.

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Infotelefon für Mediziner

Dr. med. Christoph Hertzberg
Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Berlin
Tel.: +49 (0) 30 - 13014 3707

Dr. rer. nat. Karin Mayer

Molekulargenetik am MVZ in Martinsried
Tel.:+49 (0) 89 89 55 78-0

Dr. med. Matthias Sauter

TSC-Spezialambulanz am Klinikum Kempten
(Fachgebiet: Innere Medizin/Nephrologie)
Tel.: +49 (0) 831 - 530 1809

Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel

Neuropädiatrie am TSC-Zentrum Kork
Tel.: + 49 (0) 7851 - 84 2230

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