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Herzlich Willkommen! Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
Hohe Auszeichnung für Uschi Reiser
Herzlichen Glückwunsch an Uschi Reiser, die vom Baden-Württembergischen Ministerpräsidenten Stefan Mappus MdL mit der Ehrennadel des Landes Baden-Württemberg ausgezeichnet wurde. Mappus würdigt damit das ehrenamtliche Engagement von Uschi Reiser, die seit der Gründung des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. vor 25 Jahren als Kassenführerin der bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisation arbeitet. Die Auszeichnung überreichte Waldbronns Bürgermeister Franz Masino am 13. März im Rahmen der TS-Jahrestagung in Waldbronn im Beisein des Hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch, der zusammen mit seiner Ehefrau Anke, die Schirmherrin von TS Deutschland ist, zur Jahrestagung gekommen war.
Weitere Berichte zur Jubiläums-Tagung und eine Fotogalerie folgen in den nächsten Tagen.
A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study of RAD001 in the Treatment of Angiomyolipoma in Patients With Either Tuberous Sclerosis Complex (TSC) or Sporadic Lymphangioleiomyomatosis (LAM)
Die molekularen Grundlagen der Tuberösen Sklerose sind bereits recht
gut bekannt: In jeder Körperzelle gibt es einen zentralen
Überlebensweg, der das Wachstum der Zelle sicherstellt.
Schlüsselmolekül in diesem Weg ist das Protein (Eiweiß) mTOR.
Susanne Langsdorf leidet an der Tuberösen Sklerose und hatte seit 14 Jahren epileptische Anfälle, zuletzt rund 20 pro Tag. Sie wurde in Marburg erfolgreich an einem Hirntumor operiert. Über die Zeit vor dem Eingriff, die Operation und den Erfolg hat der Hessischen Rundfunk einen Filmbeitrag produziert, der im Magazin "maintower" gesendet wurde. Wir danken dem "maintower"-Team dafür, dass sie das Thema der seltenen Erkrankung "Tuberöse Sklerose" aufgegriffen und darüber diesen sehr eindrucksvollen Filmbericht erstellt hat. Dem Hessischen Rundfunk insgesamt danken wir dafür, dass uns die Verwendung dieses Filmberichtes gestattet wurde.
Im Zuge des ACHSE-Patientenportraits griff der RBB die Tuberöse Sklerose beispielhaft als eine von vielen Seltenen Erkrankungen auf. Welche Probleme mit einer Seltenen Erkrankung verbunden sind, konnte darin zwar nur ansatzweise beschrieben werden, dennoch trug auch dieser Kurzbericht dazu bei, den Seltenen eine Stimme zu geben.
Das Leben in einer Familie mit einem behinderten Kind bedeutet eine Herausforderung für alle: für den Menschen mit Behinderung, für die Eltern, für die Geschwister. Die Lebenshilfe in Bremen bietet für Familien nun wieder Seminare unter der Leitung von Marlies Winkelheide an, bei denen Eltern, Jugendliche und Kinder ihre Sicht und Erfahrung in getrennten Gruppen beschreiben. Der gemeinsame Austausch im Anschluss ermöglicht ein neues Verständnis. (Die Seminare können auch einzeln besucht werden.)
Handlungshilfe für Familien mit Kindern mit einem komplexen Pflegebedarf
In Zusammenarbeit mit der BKK hat die BAG Selbsthilfe eine Broschüre zur Unterstützung von Eltern mit einem behinderten oder chronisch kranken
Kind entwickelt. Darin wurden Informationen zur
Unterstützung pflegender Angehöriger chronisch kranker oder behinderter
Kinder zusammengetragen und bewertet.
International Tuberous Sclerosis Complex Conference 2009, Bloomingdale
Vom 23. - 26. September 2009 fand die International Tuberous Sclerosis Complex (TSC) Conference in Bloomingdale statt. Die Veranstaltung, die unter der Überschrift "From DNA to Human Therapies" stand, wurde von der amerikanischen Patientenorganisation Tuberous Sclerosis Alliance organisiert. Es waren etwa 140 Teilnehmer aus insgesamt 14 Staaten angereist.
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Tag der Seltenen Erkrankungen
Wir möchten Sie herzlich dazu einladen den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen im Jahr 2010 gemeinsam mit uns zu gestalten. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit für diese Thematik zu schärfen. Das können wir aber nur mit Ihrer Hilfe! Es gibt zahlreiche Aktionen, die am Tag
der Seltenen Erkrankungen durchgeführt werden können. Das kann die Beteiligung an einem Infostand, gemeinsam mit
Vertretern anderer Selbsthilfeorganisationen oder aber auch die Initiierung einer Schulaktion, zu der wir bereits Anfang des letzten Jahres aufriefen, sein.
Anlässlich des des 50jährigen Firmenjubiläums von Fitterer´s Märkten sammelte Familie Fitterer Spendengelder für den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
