Das Thema der ersten Online-Schulung 2024 am 26.2.2024 war „Lebensqualität und Herausforderungen rund um die Haut bei Tuberöse Sklerose“. Es nahmen 61 Personen an der Veranstaltung teil, was das hohe Interesse an diesem sensiblen Thema widerspiegelt.
Referent war Prof. Dr. Markus Knuf, leitender Pädiater an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Worms, die auch TSC-Zentrum ist. Prof. Knuf sprach aus seiner langjährigen täglichen Praxis mit Tuberöse Sklerose Patienten und bezog sich auf die Ergebnisse seiner in eigener Regie verfassten Studie zum Thema Hautbehandlungen. Seine Erkenntnisse aus diversen unabhängigen Beratungstätigkeiten, insbesondere bei der begleitenden Zulassung des Sirolimus-Medikamentes Hyftor, fanden sich im Vortrag wieder.
Prof. Knuf ging insbesondere auf die verschiedenen Haut-Befunde in Verbindung mit Tuberöser Sklerose ein und stellte anhand von verschiedenen Studien die Erfolge der aktuellen Behandlungsmethoden dar. Auch der Zusammenhang von Hautveränderungen und Lebensqualität der Betroffenen wurde beleuchtet. Die Behandlungsmöglichkeiten mit den div. Darreichungsformen der m-Thor Inhibitoren Everolimus und Sirolimus in unterschiedlichen Konzentrationen wurden beschrieben und anhand verschiedener Studien die Wirksamkeit der Wirkstoffe in der Einzelanwendung, wie auch in Kombination gezeigt.
Abgerundet wurde der Vortrag mit einer Fragerunde, bei der Prof. Knuf ausführlich auf die persönlichen Fragen der Teilnehmer einging.
Wir danken Herrn Professor Knuf für diesen informativen Vortrag, sowie allen Teilnehmern für die rege Teilnahme. Die Aufzeichnung finden Sie wie immer im passwortgeschützten internen Mitgliederbereich. Sollten Sie das Passwort vermissen, wenden Sie sich an info@tsdev.org, wir senden es gerne zu.
Die nächste Online-Schulung findet am 13. Mai 2024 - 19 Uhr statt. Referentin wird dann RA Saskia Elisabeth von der Haar vom Sozialverband VdK Hessen-Thüringen, Abteilung Recht & Beratung sein. Wir freuen uns, wenn Sie dabei sind.